Vivre avec une prothèse faciale: “Ma vie tourne autour du nez que je n’ai plus”

En cas de perte d’une partie du visage, une prothèse peut réellement changer la vie. C’est le cas de Jomaro Kooke, homme au foyer et DJ à la radio. Il porte une prothèse nasale depuis quatre ans et demi. Il témoigne.

« En 2019, j’ai découvert un bouton dans mon nez. Il s’agissait en fait d’un carcinome épidermoïde, c’est-à-dire d’un cancer. On pensait que la tumeur disparaîtrait après la radiothérapie, mais j’avais toujours mal et je sentais que quelque chose n’allait pas. Qui plus est, mon chien n’arrêtait pas de renifler ma narine, exactement à l’endroit où se trouvait la tumeur. J’ai donc insisté pour qu’on fasse une biopsie. Et le verdict est tombé : il fallait m’amputer le nez.

Un nouveau nez ordinaire

Je suis l’un des premiers à avoir reçu une prothèse nasale temporaire. Grâce à cette prothèse, j’avais quand même une sorte de nez. Mon nez d’origine était assez ordinaire, donc la prothèse était également assez neutre. J’ai fourni quelques vieilles photos et des détails ont été ajoutés, comme des rides d’expression. C’est un beau nez, même si on voit bien qu’il s’agit d’une prothèse.

Grâce à l’assurance, j’ai droit à quatre prothèses par an. Une prothèse adhésive s’use rapidement à force d’être mise et retirée. Chaque fois que j’en reçois une nouvelle, j’ai l’impression de retrouver mon visage. Cela me donne la confiance nécessaire pour sortir dans la rue. Je n’ose même pas imaginer traverser cette épreuve seul. Heureusement, je suis bien entouré.

La thérapie EMDR m’a aidé à accepter ce qu’il m’arrivait. Une autre chose m’a aussi beaucoup aidé : avant l’opération, mon médecin m’a mis en contact avec une personne dans la même situation que moi. Elle a retiré sa prothèse et j’ai pu voir à quoi ressemblait son visage sans nez. J’ai pu lui poser toutes les questions que je voulais. Elle savait exactement ce que je traversais. Je fais de même sur notre groupe WhatsApp réunissant quelque dix-huit personnes sans nez. Tout le monde peut y poser des questions et partager ses expériences. C’est tellement important d’être en relation avec d’autres personnes dans la même situation…

Un trou béant

Une prothèse nasale implique certains désagréments au quotidien. Chaque matin, je passe une demi-heure à mettre mon nez, et le soir à l’enlever. Impossible pour moi de sortir les chiens en vitesse. Je ne peux plus me moucher, je me cogne souvent le nez et je souffre parfois de démangeaisons fantômes. En vacances, j’emporte toujours ma prothèse temporaire. Elle se fixe rapidement à l’aide de pansements. Imaginez qu’un incendie se déclare... Je n’aime pas l’idée de devoir sortir dans la rue sans nez.

Pourtant, je sais que j’ai de la chance. En voyage, nous avons vu une femme sans nez qui mendiait. Elle n’avait ni prothèse ni bandage, juste un trou béant. Les larmes me sont montées aux yeux. J’ai immédiatement réalisé que dans un autre pays, ma situation aurait peut-être été très différente. Peut-être que je ne serais même plus en vie.

J’espère que la parole se libérera davantage autour des amputations du nez, et que ce tabou finira par disparaître. C’est pourquoi je participe à des campagnes de sensibilisation. Je suis actif aussi au sein d’une association de patients. Toute ma vie tourne désormais autour du nez que je n’ai plus. »

Texte Franca van Dalen