Témoignage: “Sans l’euthanasie, j’aurais été obligée de le placer dans un mouroir”

En cas de démence, lorsque la capacité de décider disparaît, le droit à l’euthanasie devient pratiquement inaccessible. Une lectrice en a fait l’expérience: elle a dû mener un combat difficile pour faire respecter les volontés de son mari. Elle témoigne.

Mon mari bien-aimé était atteint de dégénérescence fronto-temporale, avec un parkinson induit. 20 années de complicité puis 2 ans de descente en enfer. Il voyageait beaucoup dans sa tête, se déplaçait de plus en plus difficilement, et avait besoin de soins quotidiens. Par bonheur, il me reconnaissait encore.

Une demande anticipée pas valable

Nous avions – tous les deux – fait le nécessaire auprès des autorités pour compléter la demande anticipée d’euthanasie, il y a de nombreuses années. Hélas, ce document n’est qu’un chiffon de papier dans notre cas. Il ne s’applique qu’à des personnes atteintes d’une maladie « physique » en phase terminale et n’ayant plus la capacité d’en faire la demande. Pour mon époux, ce n’était pas valable, il devait être en état de confirmer son choix.

Heureusement, il avait encore quelques moments de lucidité où s’exprimait tout son amour pour moi et son anxiété devant la charge qu’il représentait jour et nuit. Dans l’un de ces moments, il m’a rappelé la démarche faite et qu’il comptait sur moi pour respecter sa volonté. J’ai bien dû lui expliquer l’inutilité de la démarche. Il a demandé à voir son neuropsychiatre pour trouver une solution respectueuse de sa volonté. Celui-ci nous a aiguillé vers un service hospitalier. Nous avons pris rendez-vous et il a puisé dans ses dernières réserves pour confirmer son choix à l’équipe médicale.

Quand le médecin lui a demandé s’il avait bien saisi la démarche, il a été affirmatif et quand il lui a demandé quand il désirait que cela ait lieu, il a répondu ‘tout de suite’ ! C’était surréaliste.(…)

Adapter la législation sur l’euthanasie

Heureusement qu’il a eu une fenêtre de lucidité parce que, si au dernier moment, il avait dit qu’il ne savait pas ce que c’était ou qu’il ne voulait pas, l’euthanasie n’aurait pas pu avoir lieu et j’aurais été dans l’obligation de prendre la décision de le placer dans un mouroir. Tout au cours du processus, il est toujours resté présent et d’une détermination qui mérite toute mon admiration. Il était serein, sachant que c’était la bonne décision. Il a donné sa vie pour que je puisse en retrouver une.

Mais pourquoi ce récit qui ne concerne que nous? Parce que je pense que le législateur ne prend pas mesure des épreuves que nous avons subies. L’euthanasie a été anticipée pour pouvoir être réalisée ! La loi nous a volé du temps où nous aurions encore pu être ensemble. La législation pourrait être facilement adaptée: lorsque la personne, devenue démente, a clairement émis sa volonté lorsqu’elle était en pleine possession de ses facultés intellectuelles, la famille et le corps médical, en total accord, devraient avoir la possibilité de décider du moment adéquat.