Sylvie souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos: “La maladie m’a rendue plus résiliente”

Depuis l’enfance, Sylvie, 55 ans, souffre de nombreux problèmes de santé devenus au fil des ans sa ‘normalité’. Il y a 5 ans, elle a appris qu’elle était atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique encore largement méconnue.

On estime que le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) touche environ 1 personne sur 2000, en majorité des femmes. C’est notamment le cas de Sylvie, 55 ans, qui a été diagnostiquée récemment. Elle nous explique.

Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Ce trouble est causé par une anomalie dans la production de collagène, protéine assurant l’élasticité et la résistance des tissus conjonctifs (peau, tendons, ligaments, parois des organes, vaisseaux sanguins…). L’hypermobilité articulaire, l’hyperextensibilité de la peau et la fragilité des tissus en sont les principales caractéristiques. Une large variété d’autres symptômes est aussi observée, tels que fatigue intense, douleurs chroniques, troubles du sommeil, symptômes gastro-intestinaux, cardio-vasculaires ou encore neuro-végétatifs.

Témoignage de Sylvie

Avant même son premier anniversaire, Sylvie a été hospitalisée deux fois pour des problèmes gastro-intestinaux. Puis elle a enchaîné durant toute son enfance des otites purulentes. Adulte, elle a dû passer toute sa grossesse allongée, pour ne pas perdre son enfant. À 43 ans, on lui a placé un pacemaker. Et à 44 ans, elle est restée six mois dans le plâtre suite à une double fracture.

«À ce jour, j’ai été opérée pas moins de 30 fois... Le fait de ne jamais être en forme a toujours fait partie de ma normalité», raconte Sylvie dont la mère avait elle-même une très mauvaise santé, probablement un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) non diagnostiqué.

Incompréhension de l’entourage

Comme de nombreuses personnes atteintes de cettemaladie génétique entraînant une anomalie du collagène, Sylvie a cumulé pendant des années des problèmes de santé divers et inexpliqués. Elle a aussi dû composer avec l’incompréhension de son entourage, les soupçons d’hypocondrie ou d’exagération... «Vous allez de plus en plus mal, et les gens autour de vous ne savent plus quoi dire. Je sentais qu’à la longue, ils pensaient ‘Allez, voilà qu’elle a encore quelque chose, c’est sans doute pour se rendre intéressante...’»

Assistante de direction dans le secteur bancaire, Sylvie a été licenciée en 2016 suite à ses problèmes de santé. Elle qui était capable d’aller travailler même lorsque la douleur était intense en a éprouvé une grande amertume. «Mon patron a estimé que je ne serais plus jamais un aussi bon cheval que celui que j’avais été.»

Lorsque, quelques années plus tard, elle a enfin été diagnostiquée atteinte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos, ce fut un soulagement. «Mettre un nom sur tout ce que j’avais traversé m’a fait beaucoup de bien, mais d’un autre côté, c’est à partir de ce moment-là que j’ai dû commencer à accepter la maladie...»

Un réel impact financier

Maladie génétique entraînant une anomalie du collagène, le SED se caractérise en effet par une évolution imprévisible. Chaque symptôme de la maladie doit être traité séparément, ce qui exige l’intervention de différents spécialistes. Or, même parmi les professionnels de santé, le SED demeure en partie méconnu. «Il est arrivé qu’un médecin me rie au nez en me disant que le SED était à la mode... C’est atroce à dire, mais je préférerais avoir une maladie grave plus connue comme la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson. Au moins, on me prendrait au sérieux.»

D’autant que la reconnaissance de la maladie est aussi essentielle en matière de droits. «La maladie vous sort de la vie active, ce qui a aussi d’importants impacts financiers. Cela veut dire aussi moins de vie sociale, moins de vacances... L’errance médicale a un coût en termes de santé mais aussi en termes financiers.»

Du soutien familial

Sylvie a souvent le sentiment que son corps la trahit, en ‘ne voulant pas’, alors qu’elle est de nature très volontaire, prête à tous les efforts. «Je suis quelqu’un de très optimiste, très souriante. Je vois toujours le bon côté des choses... Mais à côté de ça, pour moi, c’est très difficile de rester longtemps assise lors d’un dîner ou de parler debout avec les voisins... Je ne pense pas que quelqu’un qui prendrait mon corps pour 24 heures apprécierait le voyage...»

Fort heureusement, depuis toujours, Sylvie peut compter sur le soutien de son mari et de ses enfants. «Bien sûr, j’éprouve de la culpabilité à faire souffrir mon entourage. Mais d’un autre côté, malgré les épreuves, la maladie m’a rendue plus résiliente, plus forte.»

Plus d’infos: gesed.com