Actief blijven met MS

Actief met MS is het nieuwe thema voor de jaarlijkse campagne waarmee MS-Liga Vlaanderen aandacht vraagt voor de impact van deze ziekte op de tewerkstelling. Doordat multiple sclerose zoveel uiteenlopende klachten kan geven, zijn ook de verhalen van patiënten enorm divers.

Op 1 september start de jaarlijkse MS-campagne waarbij vrijwilligers over heel Vlaanderen tot eind dit jaar chocolade en koekjes verkopen ten voordele van MS-Liga Vlaanderen vzw. In ons land leven er naar schatting momenteel zo’n 13.500 personen met MS (1 op 1.000). Multiple Sclerose is een ongeneeslijke chronische aandoening van het centraal zenuwstelsel waarbij ontsteking leidt tot schade aan zenuwbanen en hun omhulsel (myeline). Die ontstekingen zorgen ervoor dat de hersenen sommige functies niet goed kunnen uitvoeren. Je kunt daardoor allerlei klachten krijgen, bijvoorbeeld bij het zien, bewegen of praten. Door de aard van de ziekte worden mensen met MS geconfronteerd met een waaier aan zichtbare en onzichtbare symptomen waardoor ook het ziekteverloop erg kan variëren. Vandaar dat MS wel eens de aandoening ‘met 1000 gezichten’ wordt genoemd. De ziekte komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het lijkt erop dat vrouwen de ziekte 2 tot 3 keer zo vaak krijgen als mannen.

Ontslag

De diagnose MS heeft op het vlak van tewerkstelling vaak verstrekkende gevolgen. Door onder andere lichamelijke veranderingen, ernstige vermoeidheid, regelmatige afwezigheid kan het gebeuren dat mensen met MS na verloop van tijd hun taken en verantwoordelijkheden op het werk zien veranderen of niet meer mogen opnemen. Voor velen is dit een ingrijpende ervaring aangezien een job voor een vast inkomen zorgt. Dit is belangrijk, want ‘ziek zijn kost geld’. Daarnaast vervult werk in onze samenleving ook een cruciale rol om als persoon zelfstandig te zijn, jezelf te ontplooien en sociale contacten te onderhouden of uit te breiden.????

Uit angst voor ontslag, verzwijgen sommigen hun diagnose waardoor ze net in een (sociaal) isolement terechtkomen of mentaal uitgeput raken. Vandaag? is 10 tot 15 jaar na de diagnose slechts een kwart van de mensen met MS nog actief op de arbeidsmarkt. Een verontrustend cijfer, aldus MS Liga Vlaanderen.

Aangepaste jobs

De patiëntenorganisatie focust op deze problematiek en levert extra inspanningen om mensen met MS te helpen langer aan het werk te blijven, al dan niet in een aangepaste job. Daarnaast is er ook aandacht voor wie gestopt is met werken. Iedereen kan op zijn of haar manier actief blijven in de maatschappij. Velen werken als vrijwilliger in een vereniging, een ziekenhuis of voor MS-Liga Vlaanderen. Dit is van cruciaal belang en elke vorm van vrijwillige inzet is enorm waardevol. Daarom koos de organisatie bewust voor de slogan ‘Actief met MS’ voor de jaarlijkse MS-campagne.

Leefgroepbegeleidster

Dat werken met MS mogelijk is, getuigt Krista. ‘Ik werk als leefgroepbegeleidster in de bijzondere jeugdzorg en mijn werkgever ontvangt voor mij een VOP-premie. Die zetten ze in om mij te ondersteunen en taken minder zwaar te maken. Zo moet ik minder kinderen begeleiden en neemt iemand mijn praktische taken over. Met die ondersteuning kan ik mijn werk hopelijk langer blijven doen. De maatschappelijk werker van MS-Liga Vlaanderen maakte mij erop attent dat mijn werkgever een beroep zou kunnen doen op de VOP-premie en vertelde me hoe ik die kon aanvragen. Goed dat zij mij dit vertelde want anders had ik niet eens geweten dat dit bestond.’

Ook Thalia (48) kon na haar diagnose aan de slag blijven als administratief medewerker.’Met mijn beperkingen heb ik leren leven, al heb ik mijn ziekte niet helemaal aanvaard. Zowel mijn gezin, vrienden als mijn collega’s zijn het intussen gewend. Mijn werkgever paste probleemloos de werkplek aan zodat ik deeltijds kan blijven werken. Zij zien mij gewoon als Thalia en niet als hulpbehoevende in een rolstoel. Dat maakt het voor mij veel makkelijker om mijn leven zo normaal mogelijk voort te zetten.’

Meer info: www.ms-vlaanderen.be; www.mscampagne.be