Mucoviscidose: les complications moins connues de la maladie

Ce lundi 17 novembre, la Semaine européenne de la Mucoviscidose a débuté. À cette occasion, l’Association Muco a lancé une nouvelle campagne de vente de chaussettes pour attirer l’attention sur les conséquences moins connues de cette maladie incurable.

Cette vente de chaussettes s’inscrit dans le cadre de la campagne « Comme si la mucoviscidose ne suffisait pas », qui attire l’attention sur les nombreux problèmes de santé connexes souvent associés à cette maladie. En effet, la mucoviscidose est une maladie qui touche non seulement les poumons, mais également d’autres organes et fonctions corporelles. Elle augmente notamment le risque de diabète, d’ostéoporose, de problèmes hépatiques et de certains cancers.

Où en est le traitement?

La mucoviscidose est la maladie héréditaire potentiellement mortelle la plus fréquente en Belgique. Dans notre pays, près de 1400 personnes en sont atteintes et souffrent d’infections respiratoires graves, de pneumonies, ou de troubles digestifs dus à un mucus épais et collant. Grâce à de nouveaux médicaments et à de meilleures recherches, tant la qualité de vie que l’espérance de vie augmentent. Mais le traitement quotidien reste lourd: aérosols, rinçage nasal, stérilisation du matériel, exercices de kinésithérapie et sport pour fluidifier le mucus, souvent complétés par des cures d’antibiotiques et parfois des hospitalisations.

Pas une maladie unilatérale

Ce que l’on ignore souvent, c’est que la mucoviscidose n’affecte pas seulement les poumons et le système digestif, mais elle engendre également d’autres pathologie. Chez quatre personnes atteintes de mucoviscidose sur cinq, le fonctionnement du pancréas est perturbé. Le mucus épais et les inflammations perturbent la production d’insuline, ce qui provoque l’apparition d’un diabète chez un adulte sur quatre. Chez deux personnes sur cinq, le foie est atteint. Des problèmes de constipation et d’incontinence sont également fréquents.

Alice Koeune (37 ans), souffre de diabète et d’ostéoporose

Alice Koeune (37 ans), originaire de Saint-Symphorien, souffre à la fois de mucoviscidose, de diabète et d’ostéoporose. Sans parler de cette fatigue qui l’envahit tous les soirs. Contrainte à ne plus travailler qu’à mi-temps, elle cherche à trouver un équilibre entre sa vie de femme, celle de maman, ses occupations professionnelles et sa maladie.

« La mucoviscidose crée un terrain propice ​à d’autres problèmes de santé. Le diabète est apparu chez moi de manière stable et définitive. Mais je fais tout pour ne pas m’infliger un traitement supplémentaire. Gérer la mucoviscidose est déjà plus que suffisant. Je ne prends pas d’insuline et je fais tout pour retarder le jour où je devrai m’en injecter. J’ai choisi une autre approche associée à une vie saine, et je gère cela avec l’aide d’une endocrinologue. L’été dernier, on m’a diagnostiqué un problème d’ostéoporose au niveau de la colonne vertébrale, alors que je n’ai que 37 ans. J’ai peur pour l’avenir… Une moindre chute pourrait-elle directement provoquer une fracture de ma colonne ? Pour moi la muco, c’est triple peine… »

La muco en chiffres

• En Belgique, environ 1.400 personnes sont atteintes de muco.
• 1 Belge sur 20 est porteur du gène de la mucoviscidose et peut transmettre la maladie à ses enfants.
• Tous les 10 jours, un enfant atteint de muco naît quelque part dans notre pays.
• Il existe plus de 700 mutations différentes responsables de la mucoviscidose.
• Le traitement destiné à combattre les symptômes peut prendre jusqu’à 4 heures par jour.
• L’espérance de vie moyenne des personnes atteintes de muco se situe entre 45 et 54 ans.

Achetez une paire de #mucosocks

Comme chaque année, l’Association Muco lance une nouvelle collection de chaussettes colorées pour enfants et adultes. Les #mucosocks coûtent 15 euros la paire et sont disponibles via www.mucoweek.be. Les bénéfices de la vente seront reversés à la recherche scientifique contre la mucoviscidose en Belgique.