Démence, AVC: faut-il étendre l’accès à l’euthanasie quand le patient ne peut plus décider?

Le cadre légal actuel sur l’euthanasie présente une lacune majeure, selon le Comité de bioéthique, qui propose d’élargir le dispositif aux personnes conscientes mais atteintes d’altération neurologique (démence, AVC…).

En 2024, 56 personnes atteintes de démence ont eu recours à l’euthanasie en Belgique. Un chiffre faible, mais révélateur. Car pour beaucoup de patients, la loi crée un angle mort: lorsque la capacité de décider disparaît, le droit à l’euthanasie devient pratiquement inaccessible. Raison pour laquelle le Comité consultatif de bioéthique propose de modifier la loi et d’autoriser les déclarations d’euthanasie anticipées en cas de démence.

Euthanasie : que dit la loi actuelle ?

À l’heure actuelle, le recours à l’euthanasie ne peut être demandé que par deux voies :

• la demande actuelle, formulée par un patient capable de discernement et en mesure de confirmer sa volonté,
• la déclaration anticipée, sur la base de laquelle une euthanasie ne peut être mise en œuvre que si le patient présente une affection grave et incurable, qu’il est inconscient et que sa situation est irréversible.

En d’autres termes, la loi ne permet l’euthanasie que pour les patients capables de discernement ou pour ceux qui sont totalement inconscients. Les personnes qui ont perdu leur capacité de décider mais qui sont toujours conscientes sont donc exclues.

Par conséquent, certains patients atteints de pathologies dégénératives, comme la démence, choisissent de demander une euthanasie à un stade relativement précoce de leur maladie, tant qu’ils sont encore capables de décider pour eux-mêmes. Et ce, de peur de voir leur demande rejetée plus tard. Ils renoncent ainsi parfois à plusieurs mois, voire à des années de vie qui auraient pourtant pu être vécues dans des conditions jugées acceptables.

Une déclaration anticipée « élargie »

Le Comité recommande à l’unanimité de modifier le cadre légal pour permettre une « déclaration anticipée élargie ». Il considère en effet cette situation injuste pour les patients qui, malgré la maladie et la souffrance, peuvent se voir refuser l’euthanasie en raison des effets de la maladie elle-même.

Cette déclaration anticipée s’appliquerait donc aux personnes dont la capacité de décider et d’exprimer leur volonté est irréversiblement altérée en raison d’un accident ou d’une maladie. En soulignant néanmoins que l’interprétation de la volonté du patient peut être rendue difficile.

Pour renforcer sa proposition, le Comité suggère dès lors que la déclaration anticipée du patient soit traitée comme une « triple présomption », au moment où la personne serait en incapacité d’exprimer son souhait :

• du caractère persistant de la demande : énoncée de manière volontaire, réfléchie et sans pression.
• de la souffrance complexe liée à la perte d’autonomie.
• du caractère insupportable de la situation dès lors que des seuils précis, définis à l’avance par le patient, sont atteints.

Le Comité attire également l’attention sur le fait de rédiger la déclaration de façon très détaillée, afin de protéger le patient et de soutenir le médecin. La planification anticipée des soins devrait notamment y figurer.