Jean-Louis souffre de tremblement essentiel: “Parfois, on ne se supporte plus”

Tenir une tasse, écrire un message, se raser... Le tremblement essentiel rend difficile chaque geste de la vie quotidienne. Jean-Louis, 65 ans, est atteint depuis son adolescence de ce handicap invisible malgré lequel il a choisi d’ »aimer et oser vivre ».

« C’est un nom très mal choisi, très vexant pour les personnes concernées », raconte Jean-Louis à propos du tremblement essentiel. D’origine génétique, le tremblement essentiel est souvent associé à tort à un manque de contrôle de soi, à la vieillesse ou encore à l’alcoolisme. « Mon père souffrait lui-même de tremblement essentiel. Mais dans les années 70, c’était encore plus tabou. Il trouvait des subterfuges, il n’en parlait jamais… »

Le tremblement essentiel, qu’est-ce que c’est?

Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Souvent méconnue, cette pathologie neurologique est liée à une mauvaise connexion synaptique au niveau de l’hypothalamus, une petite zone au cœur du cerveau. En découle un retard infime dans le contrôle de la fluidité des mouvements, qui entraîne des tremblements plus ou moins sévères.

La maladie touche 1 personne sur 200, peut apparaître dès l’enfance et a tendance à s’aggraver avec le temps. Actuellement, il n’existe pas de traitement qui permette de guérir le tremblement essentiel ni d’enrayer son évolution, même si certains médicaments permettent de soulager les symptômes.

Jean-Louis, 65 ans: “L’ombre du tremblement est tout le temps devant nous”

Jean-Louis, lui, a toujours parlé ouvertement de ses tremblements. « Dans l’enfance, j’avais déjà des tremblements mais c’était presque imperceptible et on associait ça à des maladresses. A l’adolescence, c’est devenu plus problématique. »

Amplifié par le trac

Artiste dans l’âme, Jean-Louis dessine, peint, chante et joue de la guitare. « Lors de mon premier concert, vers 16-17 ans, je me souviens avoir été très mal à l’aise. J’avais du mal à trouver les cordes… » Le jeune homme se rend compte que le tremblement est amplifié par le trac et que seul l’alcool lui permet d’affronter ces moments. « Le problème, c’est qu’on le paie le lendemain, car souvent, après avoir bu, on tremble deux fois plus… »

Jeune adulte, Jean-Louis poursuit dans la voie artistique.  « Il faut croire que je cherchais les problèmes puisque je faisais de la peinture hyperréaliste, où chaque détail compte… » À 25 ans, il se verra prescrire un traitement combinant à la fois des benzodiazépines et des bêtabloquants. « Au départ, j’avais un dosage important qui me rendait dangereux sur la route car je ne percevais plus correctement le danger. Il a fallu diminuer les doses. »

Un handicap invisible

Handicap invisible, le tremblement essentiel crée de nombreux obstacles dans la vie professionnelle et personnelle. « À un moment, je faisais du reportage photo et vidéo. C’est triste à dire mais j’avais une bouteille de gin sous le siège de ma voiture. Je n’arrivais à être bien sur mes deux pieds que comme ça », raconte Jean-Louis, qui a tout de même réussi à trouver un équilibre en travaillant longtemps dans le secteur social « où les différences sont mieux acceptées et où le regard de l’autre est en quelque sorte neutralisé ».

« Le plus dur, ça a été entre 55 et 65 ans. On franchit des paliers et malheureusement vers le bas. Il n’y a pas si longtemps, je ne parvenais plus qu’à boire à la paille. Impossible d’avoir un comportement un peu élégant au restaurant... On finit par avoir un dégoût de sa propre image. Parfois, on ne se supporte plus.... Le tremblement est comme un vêtement qui au début est loin de vous, puis qui progressivement vous enveloppe au point que vous devenez ce vêtement. »

Du piano à un doigt

Chez Jean-Louis, le tremblement essentiel se traduit aussi par un débit vocal ralenti et des difficultés phonatoires. « J’ai du mal à écrire un message sur le téléphone portable: souvent, je tape deux fois la même lettre… » Difficile, dans ces conditions, de garder le moral au beau fixe. « Beaucoup de personnes avec un tremblement essentiel sont dépréciées... et dépressives. Il est étonnant qu’à une époque où on parle tant de souffrances morales, les nôtres soient si peu considérées... Car c’est une souffrance psycho-affective qu’on ressent jusque dans la nuit, jusque dans ses organes internes. C’est présent dès qu’on se réveille. L’ombre du tremblement est tout le temps devant nous. »

Alors, malgré les moments d’abattement, Jean-Louis cultive chaque jour ses passions, dans la mesure de ce que la maladie lui permet. « Dessiner ou peindre, je ne peux plus: j’ai mis tout mon matériel au grenier. Mais j’ai racheté un piano et même si je dois jouer à un doigt, je continue, je joue. Je veux montrer à mon entourage et notamment à mes petits-enfants que bien des choses restent possibles. Qu’il faut aimer et oser vivre. »