Ik ben een stuk van mijn vroegere ik kwijt

Eric en Simone hadden een bloeiende zaak, een warm gezin en een bruisend sociaal bestaan. Tot Simone (67) af te rekenen kreeg met aanhoudende helse pijnklachten die hun beider leven voorgoed heeft veranderd.

“Bij het opstaan heb ik één zekerheid: pijn zal er zijn, al weet ik vooraf nooit waar en hoeveel”, beschrijft Simone. “De ochtend begint met spierstijfheid omdat ik ’s nachts nooit volledig tot rust kom als een gevolg van rusteloze benen. Na die stijfheid breekt de pijn verder door. De ene dag in mijn benen, dan in mijn armen, hoofd, schouders of over mijn hele lichaam. Soms leidt de pijn ook tot ontstekingen, moet ik extra medicatie nemen. Sinds mijn diagnose 20 jaar geleden, kwam ik door alle behandelingen al zo’n 30 kilo bij.”

Nachtelijke wandelingen

De eerste signalen slopen haar leven binnen toen Simone, die samen met haar man een druk hotel-restaurant uitbaatte in Brugge, moeite kreeg met trappen lopen, oogproblemen ondervond en zich continu uitgeput voelde. “Ik aanvaardde dat niet en deed jarenlang verwoed verder met behulp van pijnstillers. Doordat mijn spierkracht het opeens kon laten afweten, glipten in het restaurant al eens borden uit mijn handen. Heel beschamend en psychologisch zwaar om te verwerken. Bovendien tastten we lange tijd in het duister over de oorzaak. Om te ontsnappen aan vragen van de buren gingen we dan maar ’s nachts wandelen met mijn rolstoel. We stopten ons weg en dat werd stilaan onhoudbaar.”

“Achteraf bekeken heb ik die jaren mijn lichaam zwaar overbelast, wat de fibromyalgie heeft verergerd. Omdat ik zoveel pijnstillers moest slikken, maande de dokter me aan om te stoppen met werken. Maar ik was zelfstandige en mijn ziekte werd niet erkend. Want fibromyalgie is onzichtbaar voor medische scans en bovendien sloeg geen enkele behandeling aan. Het was de start van een lange gerechtelijke strijd en talloze doktersonderzoeken, gewoon om aan te tonen dat ik wel degelijk chronisch ziek was. Pas na die erkenning konden we eindelijk de knoop over onze toekomst doorhakken en onze goed draaiende zaak opdoeken.”

Overprikkeld

Fibromyalgie reikt veel verder dan spierpijn en extreme vermoeidheid. Minder bekend is dat de prikkelverwerking moeizaam kan verlopen. “Ik werd overgevoelig aan temperatuurschommelingen, aan de drukte van een mensenmassa en vooral aan geuren. Compleet misselijk en draaierig word ik dan. Ook andere organen worden getroffen, zoals de darmen die onvoorspelbaar opspelen. Soms kan ik daardoor dagenlang de deur niet uit. Omdat mijn klachten plots opspelen, moest ik afspraken vaak last minute afzeggen en heb ik veel vrienden voorgoed verloren. De ziekte heeft ook een stuk van mijn vroegere ik weggenomen. Van de zorgeloze sociale vlinder, die opleefde van al die contacten, blijft maar weinig over. Ons sociaal leven is enorm gekrompen. Gelukkig is er de lotgenotengroep en heb ik een trouwe vriendin die me vaak mee uit neemt. En ik kan rekenen op een superpartner die van meet af aan aan mijn zijde stond. Want fibromyalgie schudt ook je huwelijk grondig door elkaar.”

Relatiebreuken

Fibromyalgie is onvoorspelbaar en haalt hard uit, waardoor veel relaties kapseizen. “Twijfels over ons heb ik nooit gehad. Een gesprek met een jeugdvriend heeft mij het laatste zetje gegeven om voluit voor mijn vrouw te kiezen”, getuigt Eric. “Toen Simone zwaar ziek werd, adviseerde hij me om haar te verlaten en voor mezelf te kiezen. Die vriendschap heb ik verbroken. Als partner stem ik me af op haar ritme en heb er ook geen moeite mee om het huishouden grotendeels op mij te nemen.” “De ziekte heeft ons dichter bij elkaar gebracht omdat we ons aanpassen en elkaar niets kwalijk nemen. Daar ligt de sleutel. Gaan we op vakantie, dan weet ik dat ze soms hele dagen niet uit bed kan. Als je aanvaardt dat de ziekte onverwacht je plannen kan doorkruisen, geraak je samen heel ver. Wij starten elke ochtend met iets positiefs. Meestal haal ik een zottigheid uit om een glimlach op haar gezicht te toveren, met de gedachte dat het best een mooie dag kan worden. Dat is onze levensfilosofie: blijven focussen op het mooie omdat dat echt helpt om dit te dragen.”