Het post-poliosyndroom
Mensen die in hun jeugd met polio te kampen kregen, ondervinden vaak tientallen jaren later opnieuw problemen. Zij ontwikkelen het zogenaamde post-poliosyndroom.
Inhoud:
Overbelaste zenuwcellen
Wie polio had, loopt kans
Geen specifieke behandeling
Niet te intensief revalideren
En medicatie?
Polio: verleden, heden en toekomst
Van het kastje naar de muur werden de post-poliopatiënten gestuurd, van psychologen naar psychiaters. Want veel artsen konden de problemen van hun patiënten niet begrijpen die tientallen jaren nadat ze polio hadden doorge- maakt,opnieuw geconfronteerd werden met vermoeidheid en spierzwakte. Een tiental jaar geleden richtten enkele patiënten Postpolio België op, een vereniging die opkomt voor de belangen van alle ex-poliopatiënten. “Intussen is het uitvallen van spiervezels bij deze mensen gelukkig ook wetenschappelijk aangetoond”, legt dokter Marc Lissens uit. Hij is specialist in de Fysische Geneeskunde en Revalidatie.
Overbelaste zenuwcellen
Dokter Marc Lissens: “Het post-poliosyndroom treedt op bij mensen die polio hebben doorgemaakt in de periode voor de vaccinatie in ons land verplicht werd (zie kader Polio, gisteren, vandaag en morgen) en die dit overleefd hebben, zij het vaak met restletsels zoals verlammingsverschijnselen van bepaalde spiergroepen. Bij een gemiddelde poliovirusinfectie wordt namelijk 50 tot 80% van alle motorische zenuwcellen in het ruggenmerg aangetast en deze herstellen slechts gedeeltelijk. Daar waar bij een normale persoon bijvoorbeeld één zenuwcel van het ruggenmerg zorgt voor de bezenuwing van zowat 500 spiervezels in een bovenbeenspier, zal bij iemand die polio doorgemaakt heeft één zenuwcel moeten zorgen voor de bezenuwing van 3000 tot 5000 spiervezels. Zo’n zenuwcel kan dat wel een tijdje aan, maar na enkele tientallen jaren is dat niet meer het geval en gaan deze mensen opnieuw een krachtvermindering door het verlies van spiervezels ervaren. Ze krijgen dus opnieuw te maken met klachten zoals vermoeidheid, spierverzwakking en -atrofie, spierpijn,...
Er bestaan heel wat theorieën en hypothesen waarom dit verschijnsel bij de ene persoon vroeger optreedt dan bij de andere. Mijn ervaring, en die van veel wetenschappers, is dat de klachten zich sneller manifesteren bij mensen die intensievere arbeid hebben geleverd. Dus meer bij handenarbeiders dan bij bedienden. Overbelasting is zeker een uitlokkende factor.”
Wie polio had, loopt kans
Over hoeveel mensen het hier eigenlijk gaat? Dokter Lissens: “Voor België bestaan er geen exacte cijfers. Maar als we deze uit andere landen van West-Europa extrapoleren naar België dan zou het gaan om 8000 tot 16 000 mensen. Iedereen die polio heeft gehad, loopt de kans op het post-poliosyndroom. Vroeg of laat ontwikkelen de meeste mensen klachten, alleen zijn zij er zich niet altijd van bewust dat ze toe te schrijven zijn aan de polio-infectie die ze jaren voordien hebben doorgemaakt.
Karakterieel gaat het vaak om zeer sterke mensen die eerst een polio-infectie hebben overleefd, die in hun jeugd al een zeer lange revalidatieperiode hebben doorgemaakt en meestal – ondanks hun handicap – een normaal beroep hebben uitgeoefend. Dat maakt het voor deze mensen extra moeilijk om te aanvaarden dat ze na zovele jaren plots niet meer meekunnen en soms hun beroep moeten opgeven. Ze krijgen niet alleen fysiek, maar ook mentaal een nieuwe zware opdoffer te verwerken.
Geen specifieke behandeling
Bovendien bestaat er voor het post- poliosyndroom geen specifieke behandeling, net als voor polio zelf. De patiënten moeten in de eerste plaats leren accepteren dat ze minder aankunnen dan vroeger. Voor mensen die altijd intensief gewerkt hebben, is dat vaak zeer moeilijk. Komt daarbij het onbegrip waar ze vaak mee geconfronteerd worden. De meeste artsen hebben intussen al wel over het syndroom gehoord en ook de controlerende artsen van de ziekenfondsen en verzekeringen zijn tegenwoordig op de hoogte, maar de naaste omgeving reageert soms nog vol onbegrip. Het post-poliosyndroom is intussen wél officieel erkend als chronische ziekte en komt ook in aanmerking voor verhoogde terugbetaling voor kinesitherapie.”
Niet te intensief revalideren
Betekent deze erkenning dat er een specifiek oefenprogramma bestaat voor deze patiënten? “Neen”, zegt dokter Lissens. “Ook kinesisten zijn trouwens te weinig op de hoogte van het probleem. Velen hebben de neiging om deze patiënten te revalideren alsof ze na een ziekte of een operatie opnieuw hun spierstelsel moeten opbouwen. Dus gaan ze intensief trainen, vaak te intensief. Dit terwijl de bedoeling van de oefeningen zou moeten zijn de spieren waarover de persoon nog kan beschikken te onderhouden, te voorkomen dat de spieren verder wegkwijnen en ook de beweeglijkheid van de gewrichten te behouden. Maar dat betekent zeker niet intensief trainen! De oefeningen moeten uitgevoerd worden tegen minder dan 50% van de maximale kracht die de patiënt kan ontwikkelen. Een specifiek oefenprogramma bestaat er niet.”
En medicatie?
“Behalve een kuur met vitamines en voedingssupplementen om de spieren wat aan te sterken (zaken zoals carnitine en co-enzym Q10), bestaat er geen behandeling. We hopen uiteraard wel dat er in de toekomst nieuwe remedies zullen gevonden worden. Zo is er een interessante piste via amyotrofe lateraalsclerose (ALS, een progressieve neuromusculaire ziekte). Daarbij worden dezelfde motorische zenuwcellen in het ruggenmerg aangetast als bij post-poliopatiënten, vandaar dat de hoop bestaat dat een eventuele behandeling voor ALS ook voor hen vruchten zou kunnen afwerpen. Maar het is nog zoekwerk. Ook de ontwikkelingen in het stamcelonderzoek zijn hoopgevend. Maar vermits de poliopatiënten in ons land een groep vormen die over enkele tientallen jaren niet meer zal bestaan, zijn weinig wetenschappers er nog echt in geïnteresseerd.”
Polio: verleden, heden en toekomst
De oorzaak. Polio (voluit poliomyelitis, of kinderverlamming) wordt veroorzaakt door drie verwante virussen en treft vooral kinderen.
De gevolgen. Meestal gaat de ziekte haast ongemerkt voorbij, als een griepje. Bij een beperkt aantal patiënten tast het virus echter bepaalde cellen van het ruggenmerg aan, waardoor verlammingen ontstaan van bepaalde spieren of spiergroepen. Ongeveer 30% van de kinderen die getroffen worden door polio herstelt volledig, een andere 30% houdt er een lichte verlamming of spierverzwakking aan over, nog eens 30% heeft ernstigere verlammingen. In 10% treft de ziekte de ademhalingsspieren of de spieren die instaan voor het slikken.
De preventie. In het begin van de twintigste eeuw kwam polio endemisch voor in onze streken. Sedert 1955 is een vaccin beschikbaar. In ons land werd dat eind jaren 50, begin jaren 60 reeds op grote schaal toegediend. Een kb van 26 oktober 1966 maakte de inenting tegen poliomyelitis verplicht. Ons land koos toen voor het Sabinvaccin, dat via de mond werd toegediend (het bekende ‘lepeltje’) en verzwakte, levende virussen bevatte. Drie dosissen van dit vaccin zijn verplicht. De herhalingsvaccinatie rond de leeftijd van 5 tot 6 jaar is niet verplicht maar wordt wel sterk aanbevolen.
Het belang van een herhalingsvaccin. Het gebruik van dit vaccin heeft geleid tot de volledige uitroeiing van polio in ons land. In bepaalde landen in Afrika en Azië (vooral India, Nigeria, Pakistan en Afghanistan) blijft de ziekte echter hardnekkig aanwezig. Vandaar het belang om een herhalingsvaccin tegen polio te overwegen wanneer men naar deze landen reist, zeker indien dit in minder hygiënische omstandigheden gebeurt.
De voor- en nadelen. Het vaccin met levende virussen had het voordeel goedkoop te zijn en gemakkelijk toe te dienen. Het nadeel was dat sommige virussen in de ingewanden bepaalde veranderingen zouden kunnen ondergaan waardoor ze opnieuw actief zouden worden en polio kunnen uitlokken. Dit risico werd geschat op 1 geval per 2,5 miljoen toegediende dosissen, maar het lag hoger bij een eerste toediening (1/750 000).
Het alternatief. Om de nadelen van het vaccin met levende virussen te beperken, besliste de regering op 1 januari 2001 over te schakelen op het inspuitbare poliovaccin. Sedertdien (en tot nu toe) is nog nooit een geval van poliomyelitis na poliovaccinatie beschreven.
De toekomst. Zolang de ziekte niet op wereldschaal uitgeroeid is, zal vaccinatie noodzakelijk blijven, ook in ons land. Het inspuitbare poliovaccin wordt gecombineerd met andere vaccinaties (difterie, tetanus, kinkhoest) die op dezelfde leeftijd worden toegediend, zodat geen extra prikje nodig is.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier