Leven met Lupus: ‘Moe alsof ik door een bulldozer ben aangereden’

Zolang ze zich kan herinneren zoekt Daniëlle Bijnens (64) de schaduw op. Terwijl haar broers en zussen zorgeloos in de zon ravotten, speelde zij onder een boom. “Alsof mijn lichaam toen al wist dat uv-stralen voor opstoten kunnen zorgen. Toch duurde het nog jaren voor de diagnose viel.”

“Ik zat nog op de lagere school toen ik al merkte dat ik me tijdens de zomermaanden veel meer moe voelde. Zonder oorzaak had ik ook geregeld buikpijn. Ernstige klachten doken pas jaren later op, na de bevalling van mijn kinderen. De zware vermoeidheid hield aan en ik kreeg er een resem vage klachten bovenop, zoals voedselallergiëen waar artsen zich geen raad mee wisten. Eten kon ik amper verdragen, soms zakte ik zelfs spontaan door mijn benen. Maar ik had een gezin en een fijne job in een grote kledingzaak, dus ploeterde ik voort. Uiteindelijk duurde het tot na mijn 40ste voor er meer duidelijkheid kwam, omdat ik er zelf achteraan ben gegaan.”

Lotgenoten

Na een fietsongeval ontwikkelde Daniëlle onverklaarbare gewrichtsklachten. “Ik kwam terecht bij een reumatoloog, maar toen die na een jaar van onderzoeken en cortisonebehandelingen nog steeds geen idee had, ben ik zelf verder gaan zoeken. Via een vriendin ben ik in een ander ziekenhuis terechtgekomen, waar voor het eerst voorzichtig de naam lupus viel. Na ruim 30 jaar! Ik heb me daar meteen in vastgebeten, heb ik contact gezocht met een lotgenotengroep en ben bestuurslid geworden van de CIB-liga. Daardoor kreeg ik toegang tot de juiste informatie en zo heb ik eindelijk een specialist gevonden die mijn ziekte herkende. Wat het in mijn geval extra complex maakt, is dat ik naast lupus ook met de zeldzame ziekte systeemsclerose kamp, waarbij de klachten van beide aandoeningen elkaar wat overlappen.”

Daniëlle ontpopte zich tot een specialist van haar eigen aandoening. “Dat is nodig want de ziekte manifesteert zich bij iedereen anders, wat het voor artsen lastig maakt. Als lupuspatiënt moet je continu bezig zijn met je behandeling en alert zijn voor mogelijke symptomen. Intussen is mijn ziekte min of meer onder controle dankzij sterke medicatie en een immuunonderdrukkende therapie, maar daardoor is mijn immuunsysteem verzwakt en kunnen niet alle opstoten worden voorkomen. Die beginnen meestal met koorts en een alomvattende vermoeidheid, die voelt alsof er een bulldozer over me heen is gereden. Met wat slaap werk ik dat niet weg, omdat de vermoeidheid veroorzaakt wordt door ontstekingen over heel mijn lichaam. Soms zijn de klachten erger, zoals afgelopen winter toen ik weer een dubbele longontsteking opliep. Het minste beetje zon zorgt algauw voor huidlupus, met een rood en gezwollen gelaat, en kan overslaan naar mijn organen. Ook financieel is het een zware dobber, met hoge medicatiekosten en consultaties bij uiteenlopende specialisten, omdat zoveel organen betrokken zijn.”

Spierkracht

“Intussen heb ik geleerd me te organiseren en plan ik geregeld rust in, maar dat lag vroeger veel moeilijker. Zoals velen ben ik lang blijven doorwerken, in combinatie met de zorg voor mijn gezin en een dochter met gezondheidsproblemen. Van de late herfst tot de lente lukte dat, maar nadien kelderde mijn energiepeil en lag ik elke vakantie uitgeput op bed. Nog steeds mijd ik alle zon, wat mijn sociaal leven beperkt. Ook fysiek werk lukt bij gebrek aan spierkracht niet meer. Dat maakt het soms erg zwaar om op mijn kleinkinderen te passen, hoewel ik dat heel graag doe.”

“Met hulp vragen heb ik heel lang geworsteld, al kan die een groot verschil maken voor je levenskwaliteit. Zelf heb ik veel gehad aan lotgenotencontacten, want voor vrienden en familie is het niet evident om te begrijpen wat lupus inhoudt, dat je de ene dag op de been bent en de volgende compleet uitgeteld.” De ziekte is deels erfelijk maar ook omgevingsfactoren zoals stress spelen een rol. “Als ik terugblik op de klachten van mijn moeder, dan had zij de ziekte vermoedelijk ook. Mijn kinderen willen zich voorlopig niet laten testen.”

Meer weten? cibliga.be