Mucoviscidose en de minder gekende gezondheidsgevolgen

Sam Veroone

18-11-2025, 16:46 Bijgewerkt op: gisteren om 10:51

Op maandag 17 november ging de Europese Mucoweek van start. Naar goede gewoonte lanceert de Mucovereniging nieuwe mucosokken en vraagt ze zo aandacht voor de minder gekende gevolgen van deze ongeneeslijke aandoening.

De kleurrijke sokken maken deel uit van de campagne Alsof mucoviscidose nog niet genoeg is, die aandacht vraagt voor de vele bijkomende gezondheidsproblemen bij de ziekte. Muco is namelijk een multi-orgaanziekte: ze tast niet alleen de longen aan, maar ook andere organen en functies, waardoor het risico op onder meer diabetes, osteoporose, leverproblemen en sommige kankers stijgt.

Hoe ver staat de behandeling

Muco is de meest voorkomende erfelijke, levensbedreigende ziekte in België. Zo’n 1.400 patiënten kampen met hardnekkige luchtweginfecties, taai slijm en spijsverteringsproblemen. Dankzij nieuwe medicijnen en beter onderzoek stijgen zowel levenskwaliteit als levensverwachting. Maar het dagelijkse zorgpakket blijft zwaar: aerosollen, neusspoelingen, sterilisatie van materiaal, kine-oefeningen en sport om slijm los te maken, vaak aangevuld met antibioticakuren en soms ziekenhuisopnames.

Lees ook | Hoe verloopt een orgaan-transplantatie?

Geen eenzijdige ziekte

Minder geweten is dat mucoviscidose niet enkel de longen en het spijsverteringsstelsel aantast maar ook andere aandoeningen veroorzaakt. Bij maar liefst vier op vijf mensen met muco is de werking van de pancreas verstoord. Het taaie slijm en de ontstekingen verstoren de insulineproductie, waardoor één op vier volwassenen diabetes ontwikkelt. Bij twee op vijf raakt de lever aangetast. Daarnaast komen ook darmverstopping en incontinentie vaak voor.

Getuigenissen van patiënten

Noa Muysoms (28) uit Sint-Truiden lijdt zowel aan muco als aan diabetes. Daarnaast overwon ze een vorm van lymfekanker (PTLD) die ontstond nadat ze op haar negentiende een longtransplantatie onderging.

“Terwijl het leven van mijn leeftijdsgenoten als een TGV voorbijraasde, voelde het mijne als een boemeltrein die bij elk station stopte. Ik moest met álles geholpen worden. Op mijn negentiende onderging ik een dubbele longtransplantatie. De operatie verliep goed en ik kreeg nieuwe, gezonde longen. Aanvankelijk ging alles prima, maar na een tijdje kreeg ik hevige pijn in mijn buik en verloor ik veel gewicht. Toen bleek ik PTLD te hebben, een vorm van kanker die bijna al mijn lymfeklieren had aangetast, behalve die in mijn hoofd. Immunotherapie sloeg niet aan, dus werden het drie chemobehandelingen. Vroeger dacht ik: kanker is erg, maar muco óók. Tot ik zelf kanker kreeg. Ik heb nog nooit zoveel pijn gehad. Gelukkig had ik een fantastische oncoloog. Na vijf maanden werd ik kankervrij verklaard. De revalidatie daarna verliep met ups-and-downs, een fysieke en emotionele rollercoaster die nog jaren heeft geduurd.”

De inhoud op deze pagina wordt momenteel geblokkeerd om jouw cookie-keuzes te respecteren. Klik hier om jouw cookie-voorkeuren aan te passen en de inhoud te bekijken.
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."

Alice Koeune (37) uit Bergen lijdt aan mucoviscidose, diabetes en osteoporose. Omdat ze niet langer voltijds kan werken, probeert ze een evenwicht te vinden tussen haar leven als vrouw, als moeder, haar professionele bezigheden en haar ziekte.

“Muco creëert een voedingsbodem voor andere gezondheidsproblemen. Zo kreeg ik na de geboorte van mijn tweede zoontje diabetes. Ik doe er echter alles aan om mezelf geen extra behandeling op te leggen, want omgaan met mucoviscidose is al meer dan genoeg. Ik neem geen insuline en probeer het moment dat ik deze toch zal moeten inspuiten zo lang mogelijk uit te stellen. Ik koos voor een andere aanpak in combinatie met een gezonde levensstijl, onder begeleiding van een endocrinoloog. Vorige zomer werd er bij mij osteoporose ter hoogte van mijn wervelkolom vastgesteld, terwijl ik nog maar 37 ben. Ik ben bang voor de toekomst… Zou een kleine val een breuk in mijn wervelkolom kunnen veroorzaken? Voor mij is muco driedubbele pech…”

Lees ook | Muco-patiënte Anneke Peeters: “Ik ben altijd tegen mijn ziekte blijven vechten”

Muco in cijfers

In België zijn er zo’n 1.400 personen met muco.
1 op 20 Belgen is drager van het mucogen en kan de ziekte doorgeven aan zijn of haar kinderen.
Elke 10 dagen wordt ergens in ons land een kind met muco geboren.
Er zijn meer dan 700 verschillende mutaties die muco veroorzaken.
De therapie om de symptomen te bestrijden, kan dagelijks tot 4 uur in beslag nemen.
De gemiddelde levensverwachting voor personen met muco ligt tussen de 45 en 54 jaar.

Koop #mucosokken en steun de campagne

Zoals elk jaar bracht de Mucovereniging een nieuwe collectie kleurrijke sokken uit voor kinderen en volwassenen. De mucosokken kosten 15 euro per paar en zijn verkrijgbaar via www.mucoweek.be. De opbrengst gaat naar het wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België.