Syndroom van Ehlers-Danlos: ‘De ziekte heeft me veerkrachtiger gemaakt’

Sinds haar kindertijd heeft Sylvie te maken met tal van gezondheidsproblemen. Vijf jaar geleden ontdekte ze dat ze het Syndroom van Ehlers-Danlos heeft, een genetische aandoening die nog grotendeels onbekend is.

Ze was nog geen jaar oud toen ze voor de eerste keer onder het mes moest. “Ik heb in totaal bijna veertig operaties gehad”, zegt ze. Ook moeder worden was voor haar niet evident: na twee miskramen en een te vroeg geboren baby moest ze haar volgende zwangerschap liggend doorbrengen om haar kind niet te verliezen.

“Het feit dat ik nooit echt gezond ben geweest, was voor mij op den duur normaal”, vertelt Sylvie. Ook haar eigen moeder had trouwens een zeer slechte gezondheid. Waarschijnlijk ging het bij haar om een niet-gediagnosticeerd Syndroom van Ehlers-Danlos (EDS).

Ontslagen

Zoals veel mensen met deze erfelijke aandoening kreeg Sylvie jarenlang te maken met intense vermoeidheid en onverklaarbare gezondheidsproblemen op verschillende vlakken: neurologisch, cardiologisch, gastro-enterologisch, urologisch, orthopedisch... Ze moest ook omgaan met veel onbegrip in haar omgeving, die haar verdacht van zwartgalligheid of overdrijving. Soms hoorde ze iemand zeggen: “Operaties, dat is toch niet mijn ding”, alsof het om een of andere hobby ging. “Het ging steeds slechter met me en de mensen om me heen wisten niet meer wat ze moesten zeggen. Ik voelde dat ze op den duur dachten: nu heeft ze wéér iets, het is waarschijnlijk om zichzelf interessant te maken.”

Wegens haar gezondheidsproblemen werd Sylvie, die directieassistente in de banksector was, zelfs ontslagen. Zij, die nooit haar uren telde en ook met hevige pijn ging werken, was daar heel verbitterd over. Toen ze uiteindelijk de diagnose Syndroom van Ehlers-Danlos kreeg, was dat een opluchting. “Een naam kunnen plakken op alles wat ik had doorgemaakt deed me goed, maar aan de andere kant was dat ook het moment waarop ik moest beginnen de onbehandelbare ziekte te accepteren.”

Financiële impact

Als genetische ziekte die een afwijking van het collageen veroorzaakt is een onvoorspelbaar verloop typisch voor het Syndroom van Ehlers-Danlos. Elk symptoom van de ziekte moet afzonderlijk worden behandeld, waardoor je te rade moet gaan bij verschillende specialisten. Toch blijft EDS deels onbekend in de zorgsector.

“Zo zei een arts eens al lachend dat EDS ‘in de mode’ was. Het is verschrikkelijk om te zeggen, maar ik zou liever een ernstige, beter bekende ziekte hebben zoals multiple sclerose of de ziekte van Parkinson… Dan zou men me tenminste serieus nemen.”

Wat je rechten betreft, is de erkenning van de ziekte even belangrijk als de erkenning van de handicap, die met die diagnose heel moeilijk te bekomen is. “De ziekte brengt je niet alleen in een isolement, maar heeft ook fysieke, psychologische én financiële gevolgen. En dat is natuurlijk moeilijk te rijmen met een verlies van inkomen”, getuigt Sylvie.

Steun van gezin

Sylvie heeft vaak het gevoel dat haar lichaam haar in de steek laat, dat het ‘niet wil’, terwijl zijzelf van nature tot alles bereid is. “Ik ben iemand die hyperoptimistisch is en die altijd glimlacht. Ik zie altijd de goede kant van de dingen. Maar iemand die mijn lichaam voor 24 uur zou overnemen, zou het geen leuke trip vinden”, vat ze samen.

Gelukkig kan Sylvie altijd rekenen op de steun van haar man en kinderen. “Natuurlijk voel ik me schuldig dat ik mijn omgeving laat lijden”, geeft ze toe. “Maar aan de andere kant heeft de ziekte me, ondanks alles, veerkrachtiger en sterker gemaakt.”