Soins palliatifs: 7 questions pour comprendre leur rôle en fin de vie

Les soins palliatifs s’adressent aux personnes qui n’ont plus d’espoir de guérison. Comment donner de l’éclat aux jours lorsque la mort rôde ? Une experte explique ce que cela implique et comment prendre soin les uns des autres dans les moments difficiles.

Chaque année, en Belgique, plus de 100.000 personnes arrivent en fin de vie en raison de leur âge avancé ou d’une maladie incurable. Entre 45 et 75% d’entre elles ont besoin de soins palliatifs. Mais qu’est-ce que cela implique, et pourquoi c’est important de les mettre en place rapidement? Ginette Hesselmann, infirmière et consultante au sein de l’équipe de soins palliatifs de l’UMC Utrecht Cancer Center, nous aide à y voir plus clair.

Que signifie soins palliatifs ?

Les soins palliatifs peuvent être prodigués à domicile, à l’hôpital, dans une maison de repos ou dans des centres de soins de jour spécialisés.

Pouvez-vous m’expliquer en quoi cela consiste?

Ils visent à améliorer la qualité de vie en fin de vie. « En tant qu’équipe dédiée, nous accompagnons les individus et leur montrons ce qui est encore possible lorsque l’on sait que l’on va succomber des suites de sa maladie », décrit Ginette Hesselmann. « Cela ne concerne pas seulement la dimension physique des soins, comme le traitement de la douleur, mais aussi les dimensions psychologique et sociale. »

Pourtant, dans de nombreux cas, la manière dont les personnes souhaitent passer le temps qui leur reste n’est pas toujours abordée. « Or, il est justement très important pour elles d’en parler à ce moment-là, explique Ginette Hesselmann. Qu’il s’agisse de troubles physiques, d’angoisses ou de questions sur la fin de vie, un soutien est plus accessible que vous ne le pensez. Il suffit d’oser en parler avec nous, avec votre médecin traitant ou votre praticien, mais aussi avec votre famille et vos amis. »

Pourquoi parler des soins palliatifs est-il important?

« Nous expliquons, par exemple, comment la maladie peut évoluer et accompagnons les patients dans la préparation de leurs questions à leur médecin traitant ou spécialiste. Il y a aussi la dimension existentielle: la vie et les questions qui y sont liées. Trouver un sens à la vie. Dans le cadre de ces quatre dimensions, nous informons les patients et leurs proches des possibilités qui s’offrent à eux et les aidons à trouver un équilibre.

Notre façon d’agir peut varier considérablement d’un patient à l’autre en fonction de ce qui lui convient et de ses besoins. La fin de vie en soins palliatifs peut ne durer que quelques semaines, mais certaines personnes vivent encore des mois, voire des années, après leur diagnostic.

Les soins palliatifs reposent sur l’humanité, l’écoute et le lien. C’est en engageant la discussion suffisamment tôt et en prenant les décisions collectivement que nous pouvons créer ensemble un espace de sérénité, de clarté et propice à de beaux moments. Car nul ne doit affronter cela dans la solitude. »

Éclairer les choix de fin de vie

Comment se déroule un tel parcours de soins ?

« Notre équipe de soins palliatifs se compose d’un certain nombre d’infirmières spécialisées qui dialoguent avec les patients et leurs proches, ainsi qu’avec d’autres personnes concernées. Nous recueillons ainsi de nombreuses informations, principalement auprès du patient. Nous en discutons ensuite au sein de notre propre équipe. Celle-ci comprend des oncologues, ainsi que des anesthésistes, un assistant social, un accompagnateur spirituel, un médecin généraliste et un gériatre. Nous formulons ensuite un avis, que nous transmettons et expliquons au service concerné. Car nous ne sommes bien sûr pas des praticiens, nous ne faisons que conseiller et aider les gens à faire des choix. »

Quel genre de choix ?

« Lorsque les personnes savent qu’elles sont atteintes d’une maladie incurable, il est important qu’elles sachent à temps à quoi elles peuvent s’attendre. Elles sont ainsi mieux préparées et en mesure de décider ce qu’elles veulent vraiment. Supposons que vous ne puissiez plus manger tout seul, que souhaitez-vous encore ? Jusqu’où êtes-vous prêt à aller pour soulager la douleur ?

Nous avons accompagné une mère atteinte d’un cancer. Elle voulait simplement pouvoir emmener ses enfants à l’école et préférait souffrir un peu plutôt que de prendre des analgésiques qui la rendraient si somnolente qu’elle ne pourrait peut-être plus le faire. Chacun fait donc ses propres choix. Nous examinons ce qui est important pour les patients et comment nous pouvons les aider. Il est important de poser les bonnes questions, sans jamais répondre à leur place. »

Pour relever les principaux symptômes, vous usez d’un journal dédié. Comment ça fonctionne ?

« Il s’agit d’abord de la façon dont les gens perçoivent leur propre souffrance en attribuant une note, qui diffère souvent de celle que pourrait attribuer un professionnel de santé. Nous traitons aussi de sujets tels que ‘je peux supporter ce qui m’arrive’ ou ‘la pensée de la fin m’apporte la paix’ : la personne est-elle d’accord avec cela ?

Les scores nous renseignent sur les thèmes à aborder. Cela aide à réduire l’anxiété et à déterminer les étapes suivantes. Parfois, les patients ne sont pas encore prêts à aborder certains sujets, mais vous voyez à l’évolution de la maladie que le temps presse. Vous essayez alors de trouver une ouverture pour entamer la conversation.

Il faut par exemple absolument anticiper les souhaits de fin de vie. Si un médecin affirme ‘je vais bien m’occuper de vous’, cela ne signifie pas qu’il va vous proposer automatiquement l’euthanasie. Il faut être très explicite à ce sujet. C’est un aspect pour lequel nous pouvons vraiment apporter une aide. Ainsi, lorsque le moment sera venu, les discussions auront déjà eu lieu. Les patients sauront vraiment ce qu’ils veulent, tout comme leurs proches et leur médecin. On espère ainsi éviter de devoir prendre des décisions importantes lorsque le temps est compté. »

Quand l’espoir persiste

Est-ce difficile lorsque des patients espèrent encore un miracle ?

« Au sein de notre hôpital universitaire, nous voyons également des personnes qui sont traitées dans le cadre d’études cliniques. Il s’agit souvent de personnes atteintes d’un cancer, qui ont épuisé toutes les options classiques et espèrent qu’un traitement expérimental prolongera leur vie. Notre équipe organise alors un premier entretien. Nous le faisons parce que nous savons que les personnes qui arrêtent le traitement, par exemple à cause des effets secondaires ou parce que le traitement ne fonctionne pas, n’ont souvent plus beaucoup de temps à vivre.

Comme des décisions doivent être prises, nous leur faisons comprendre qu’il est judicieux d’envisager un plan B, pour qu’elles soient préparées au cas où... Souvent les partenaires acquiescent, car eux aussi veulent connaître les souhaits de leur partenaire. Qui voulez-vous avoir à vos côtés ? Où voulez-vous être ? Il n’est d’ailleurs pas nécessaire d’être atteint d’une maladie mortelle pour en discuter avec ses proches. Plus de gens devraient le faire. Cela peut donner lieu à de très belles conversations, justement lorsqu’il n’y a pas de pression. »

Chaque hôpital dispose d’une équipe de soins palliatifs, mais que faire quand on n’est pas hospitalisé ?

« Les médecins généralistes connaissent très bien ces soins, et souhaitent pouvoir faire une différence pour leurs patients. Vous pouvez donc vous adresser à eux. Il existe aussi des équipes en première ligne, c’est-à-dire pour les soins prodigués à domicile. Il se peut aussi que des personnes soient encore suivies par un spécialiste. Nous pouvons alors les voir en consultation externe. Dans ce cas, veillez à ce que votre généraliste soit présent. Sinon, il sera difficile pour lui de reprendre le flambeau lorsque vous ne serez plus traité à l’hôpital. Il est important qu’il connaisse votre situation personnelle, vos souhaits et vos attentes, et qu’il participe à la réflexion. Dans tous les cas, cherchez de l’aide, car il y a beaucoup d’aspects à gérer. »

Texte Franca van Dalen