Témoignage d’une patiente atteinte de fibromyalgie: « J’ai perdu une partie de moi-même »
Tout souriait à Eric et Simone: une entreprise florissante, une famille aimante et une vie sociale active. Jusqu’à ce que Simone, 67 ans, soit confrontée à d’incessantes et insupportables douleurs qui ont changé leur vie à jamais.
Aucun examen de laboratoire ou radiologique ne permettant de diagnostiquer la fibromyalgie, Simone a vécu un double chemin de croix avant d’aboutir à l’indispensable reconnaissance de sa maladie. « Au moment de me lever, j’ai une certitude: la douleur sera là, même si j’ignore où et avec quelle intensité elle va se manifester, raconte Simone. Le matin, je suis prise de raideurs musculaires car je ne me détends jamais complètement la nuit à cause du syndrome des jambes sans repos. Et la douleur s’intensifie au fil des heures. Un jour, ce sont les jambes, le lendemain les bras, la tête ou les épaules quand ce n’est pas tout le corps. La maladie provoque aussi des inflammations que je soigne avec des médicaments qui me font grossir. Depuis que j’ai été diagnostiquée il y a vingt ans, j’ai pris environ 30 kilos à cause des différents traitements. »
Un épuisement constant
Les premiers signes n’avaient rien de trop alarmant. Simone, qui exploitait avec son mari un hôtel-restaurant très fréquenté à Bruges, a commencé à éprouver des difficultés à monter les escaliers, avant que n’apparaissent des problèmes de vision et un sentiment constant d’épuisement. « Je me suis voilé la face pendant des années, luttant éperdument à l’aide d’analgésiques. Il m’arrivait de perdre brutalement toute force musculaire et de laisser tomber des assiettes en plein restaurant. C’était très embarrassant mais surtout psychologiquement difficile à gérer. En effet, nous avons longtemps ignoré la véritable cause de mon état.
La prise massive d’analgésiques m’a tellement fragilisée que le médecin m’a conseillé d’arrêter de travailler. Mais j’étais indépendante et ma maladie n’était pas reconnue. Sans compter qu’il n’existait aucun traitement. Ce fut le début d’une longue bataille judiciaire et d’innombrables examens médicaux pour prouver que j’étais bien atteinte d’une maladie chronique. Ce n’est qu’après cette reconnaissance que nous avons pu prendre des décisions pour notre avenir et remettre notre restaurant. »
C’est quoi la fibromyalgie?
La fibromyalgie est une maladie chronique qui se manifeste, entre autres, par des raideurs musculaires, des douleurs chroniques et une grande fatigue. Les malades ont souvent des maux de tête, des troubles du sommeil, des troubles intestinaux et urinaires, des troubles de la concentration et d’hypersensibilité sensorielle. Les causes exactes de la maladie ne sont pas connues. Parmi les pistes possibles: la perturbation de la perception et du traitement de la douleur par le système nerveux central. Il est impossible à ce stade d’envisager une guérison.
Hypersensibilité
« Je suis devenue hypersensible aux changements de température et surtout aux odeurs, qui sont à l’origine de nausées et de vertiges. D’autres organes sont également touchés, comme les intestins qui peuvent s’enflammer de manière imprévisible. Il arrive que je sois incapable de sortir pendant plusieurs jours. La maladie a aussi emporté une partie de moi-même, une part de mon ancien moi. Il ne reste plus grand-chose de la personne sociable et insouciante qui adorait les contacts. Notre vie sociale s’est réduite mais je peux compter sur un groupe de personnes touchées par la même maladie et sur une amie très fidèle qui m’emmène souvent en sortie. Et puis il y a la fidélité sans faille de mon mari qui me soutient depuis le début. »
Des relations perdues
Bien des relations ne résistent pas à une maladie comme la fibromyalgie. « Une conversation avec un ami d’enfance m’a convaincu de soutenir ma femme envers et contre tout, confie Eric. Quand sa maladie s’est aggravée, nous avons vécu une période pleine de doutes et cet ami m’a alors conseillé de la quitter. J’ai rompu tout contact avec lui. Je me suis adapté au nouveau rythme de mon épouse et je n’ai aucun problème à assumer une grande partie du fonctionnement de la maison.
La maladie nous a rapprochés parce que nous nous adaptons à la situation et que jamais nous ne nous adressons le moindre reproche. Lorsque nous partons en vacances, je sais que Simone pourrait passer la majeure partie du temps allongée dans son lit. Si vous acceptez que la maladie puisse à tout moment, sans crier gare, perturber vos projets, vous continuerez à vivre de très belles choses ensemble.
Toutes nos journées commencent par une note positive. J’ai l’habitude de lui faire une petite blague pour la faire sourire. C’est devenu notre philosophie de vie. Nous restons toujours concentrés sur les belles choses, car c’est ce qui nous aide à avancer. »