Leven met tremor: “Soms kan je jezelf niet meer uitstaan”

Een kopje vasthouden, een berichtje schrijven, je scheren … Essentiële tremor bemoeilijkt elke handeling in het dagelijkse leven. De 65-jarige Jean-Louis heeft het al sinds zijn tienerjaren, maar kiest er desondanks voor om van het leven te houden.

“Het is een slecht gekozen naam, zeer beledigend voor de mensen die de ziekte hebben”, vindt Jean-Louis over essentiële tremor. Deze neurologische aandoening wordt vaak over het hoofd gezien en vindt zijn oorzaak in een slechte synaptische verbinding in de hypothalamus, een klein gebied in het centrum van de hersenen. Het gevolg is een lichte vertraging in de vlotheid van bewegingen en trillingen van verschillende orde. Essentiële tremor is genetisch bepaald en wordt vaak onterecht gezien als een gebrek aan zelfcontrole, als een teken van ouderdom of zelfs alcoholisme. “Mijn vader had het ook”, vertelt Jean-Louis. “Maar in de jaren 70 was het nog meer een taboe. Hij vond uitvluchten en sprak er nooit over…”

Versterkt door plankenkoorts

Jean-Louis, van zijn kant, heeft er altijd een punt van gemaakt om openlijk te praten over zijn trillingen, waar hij al sinds jonge leeftijd last van heeft. “Als kind had ik al zeer lichte trillingen die bijna niet zichtbaar waren en die men toeschreef aan onhandigheid. Maar in mijn tienerjaren is het problematischer geworden.” Jean-Louis is een kunstenaar in hart en nieren: hij tekent, schildert, zingt en speelt gitaar. “Tijdens mijn eerste optreden, rond de leeftijd van 16 à 17 jaar, was ik helemaal niet op mijn gemak. Ik had problemen om de snaren te beroeren, het lukte gewoon niet.” Hij beseft dat de tremor versterkt wordt door plankenkoorts en alleen met alcohol kan hij die momenten het hoofd bieden. “Het probleem is dat je daar de volgende dag de prijs voor betaalt, want vaak tril je twee keer zo hard nadat je gedronken hebt.”

Als jongvolwassene zet Jean-Louis zijn artistieke carrière verder. “Je zou geloven dat ik de problemen opzocht want ik deed aan hyperrealistische schilderkunst, waarbij elk detail telt.” Op 25-jarige leeftijd krijgt hij, net als veel andere personen die kampen met trillingen, een combinatie van benzodiazepinen en bètablokkers voorgeschreven. “In het begin was dat in hoge dosering, maar daarna is het verminderd omdat ik een potentieel risico op de weg was; ik kon gevaar niet meer correct inschatten”, vertelt hij.

Anders zijn

Essentiële tremor is een onzichtbare handicap die voor talrijke obstakels zorgt in het professionele en privéleven. “Op een bepaald moment maakte ik foto- en videoreportages. Helaas had ik een fles gin onder de stoel van mijn auto. Alleen zo kon ik nog functioneren”, zegt Jean-Louis. Hij heeft wel een evenwicht gevonden door lang in de sociale sector te werken “waar het anders zijn gemakkelijker aanvaard wordt en waar de blik van de ander op een bepaalde manier geneutraliseerd wordt”. De moeilijkste periode vond hij die tussen 55 en 65 jaar. “De evolutie van de ziekte is trapsgewijs en helaas gaat die trap naar beneden. Sinds kort kan ik alleen nog maar drinken met een rietje. Op restaurant is het zo onmogelijk om je elegant voor te doen… Je krijgt een afkeer van jezelf. Soms kan je jezelf niet meer uitstaan.”

Piano met één vinger

Bij Jean-Louis uit de essentiële tremor zich ook in een vertraagde spreeksnelheid en problemen met klanken. “Ik heb het ook moeilijk om berichtjes op mijn telefoon te typen.” In die omstandigheden is het soms niet evident om de moed erin te houden. “Veel mensen met essentiële tremor worden afgeschreven… en zijn depressief. Het is toch verwonderlijk dat in een tijd dat men zo vaak spreekt over psychisch lijden onze lijdensweg haast niet aan bod komt. Want het is een psycho-affectief lijden dat je zelfs ’s nachts voelt, tot in je organen. En je staat ermee op. De trilling hangt altijd als een schaduw over ons.” Maar ondanks de mindere momenten cultiveert Jean-Louis elke dag in de mate van het mogelijke zijn passies. “Tekenen of schilderen kan ik niet meer, dus al mijn gerief staat op zolder. Maar ik heb opnieuw een piano gekocht en ook al kan ik maar met één vinger spelen, ik speel gewoon door. Ik wil aan mijn omgeving en zeker aan mijn kleinkinderen tonen dat er nog altijd dingen mogelijk zijn. Dat je moet houden van het leven en dat je moet durven te leven.”