Nieuwe campagne ‘Ik probeer verdomme’ tegen hersentumoren

In België leven vandaag 15.300 mensen met een hersentumor. Met de campagne ‘Ik probeer verdomme’ wil Werkgroep Hersentumoren vzw tonen dat achter de diagnose méér schuilt dan een medisch dossier: mensen met talenten, plannen en veerkracht, maar ook met vaak ingrijpende, onzichtbare gevolgen.

De vzw vraagt voor meer begrip en erkenning, én extra kennis, onderzoek en een multidisciplinaire aanpak voor betere revalidatie en begeleiding van patiënten en hun naasten.

Goed- of kwaadaardig

Een hersentumor is geen eenduidige ziekte, maar een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen in de hersenen. Ongeveer 30% is kwaadaardig en 70% goedaardig, maar ook een niet-kwaadaardige tumor kan langdurige en ingrijpende gevolgen hebben voor het dagelijks leven.

Opnieuw leren leven

Welke hersentumor iemand ook heeft, de impact is vaak groot. Ook na een geslaagde behandeling volgt meestal een lang en grillig herstel, met soms blijvende klachten zoals:

• concentratie- en geheugenproblemen
• chronische vermoeidheid
• epilepsie
• stemmingswisselingen
• spraak- of slikproblemen
• coördinatiestoornissen

Dat weegt niet alleen op de patiënt, maar ook op naasten en zorgverleners.

Getuigenissen

Mieke Quackelbeen (51) uit Roeselare

Wanneer en hoe ontdekte je dat je een hersentumor had? 

In 2013 kreeg ik mijn eerste hersentumor. Achteraf bekeken waren de signalen er al langer. Ik vond woorden niet meer. Simpele dingen zoals ‘pistolet’ of ‘pompoen’ kwamen niet meer bij mij op. Ik liet dingen vallen. Ik voelde dat er iets niet klopte, maar dacht daar niet meteen het ergste bij. Tot ik op een weekend aan zee plots een epilepsieaanval kreeg. Ik herinner me flarden: dat ik iets wilde zeggen, dat het niet lukte en dat ik even later wakker werd in de ambulance. In het ziekenhuis in Blankenberge maakten ze scans van mijn hoofd en toen viel het verdict: een hersentumor. Ik was op dat moment 38 jaar. Eigenlijk heb ik het nieuws heel rustig ontvangen. Ik was niet in paniek en dacht vooral: oké, dit is wat het is, en nu gaan we verder.

Hoe verliep de behandeling? 

In het ziekenhuis van Roeselare konden de artsen de tumor volledig operatief verwijderen. Het bleek een traag groeiende tumor te zijn, die er waarschijnlijk al jaren zat. Achteraf vielen de puzzelstukken op hun plaats: dat ik vroeger vaak sliep op school, dat ik soms ‘afwezig’ was. Twee maanden na de operatie ben ik opnieuw beginnen werken in het Centrum voor Volwassenenonderwijs, waar ik instond voor de organisatie en de ondersteuning. De eerste dagen waren heel zwaar. Ik moest alles opschrijven en bleef mijn collega’s bellen om te checken hoe ik bepaalde dingen moest doen. Daarna ging het beter.

Twee jaar later was de tumor terug.

In 2015 voelde ik opnieuw dat vreemde gevoel in mijn hoofd. Ik wist meteen dat de tumor terug was. Alleen konden de dokters hem deze keer niet opereren, omdat hij op een te gevaarlijke plek in de hersenen lag. ​​​​​​Ik kreeg bestralingen, gevolgd door een lange periode van chemo. Voor elke chemosessie moest men onderzoeken of mijn bloedwaarden goed genoeg waren en dat was niet altijd het geval. Daardoor duurde het in totaal twee jaar voordat alle sessies uitgevoerd konden worden. Toch wist ik dat het goed ging komen en dat ik niet zou sterven.

Hoe heeft de hersentumor jouw dagelijks leven veranderd? 

Er zijn natuurlijk dingen die ik mis. Paardrijden bijvoorbeeld, dat deed pijn om los te laten. Drukte en lawaai kan ik ook niet meer goed verdragen, dus ga ik niet vaak uit. Maar elke vrijdag ga ik frieten eten met mijn ‘frietvrienden’. Dat betekent heel veel voor mij. Werken lukt voorlopig niet meer. Nochtans was ik vroeger heel actief in de horeca en gaf ik les aan de kokschool. Mijn oudste zoon woont bij mij en mijn jongste komt om de twee weken een weekend logeren. Mijn leven is rustiger nu, niet zo spectaculair.

Waarom wil je een gezicht zijn van deze campagne?

Om hoop te geven aan andere mensen met een hersentumor. En hen te zeggen: het leven is nu, niet later. Ik heb mensen zien wachten op ‘later’ en soms is die tijd er voor hen niet meer gekomen. Zelfs tijdens mijn bestralingen probeerde ik andere patiënten moed in te spreken. ​​Eén man twijfelde of hij tijdens zijn bestralingen nog wel met de koersfiets zou rijden, maar ik heb hem overtuigd om erin te geloven en toch op die fiets te springen. Ik geloof sterk in positivisme. Niet op een naïeve manier, maar als keuze. ’s Avonds, in mijn bed, bedank ik God en de engelen dat ik nog leef. Elke dag opnieuw. Dat houdt mij recht.

Filip Van Winnendael (54) uit Asse

Wanneer en hoe ontdekte je dat je een hersentumor had?

In maart 2021, midden in de coronapandemie, zag ik ’s nachts plots lichtflitsen aan de rechterkant van mijn gezichtsveld. Ze verdwenen niet, ook niet wanneer ik mijn ogen sloot. Na een bezoek aan de huisarts belandde ik in het UZ Brussel, waar ik bijna zes weken moest blijven terwijl artsen uitzochten wat er mis was. Op scans zijn tumoren namelijk niet altijd goed te onderscheiden van andere aandoeningen. Door de lockdown mocht er heel die periode geen bezoek langs komen; heel bevreemdend. Na uitgebreid onderzoek bleek ik epileptische aanvallen te hebben, veroorzaakt door een hersentumor. De uiteindelijke diagnose was een glioblastoom: een graad 4-hersentumor. Een kanker, en meteen de meest agressieve vorm.

Hoe verliep de behandeling?

De artsen stonden voor een moeilijke keuze: enkel een biopsie uitvoeren, of meteen proberen zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen. We wisten dat een maximale operatie risico’s met zich meebracht, maar uitstel zou de situatie alleen maar verergeren. Uiteindelijk verwijderden de artsen tijdens een ingrijpende operatie zowel tumorweefsel als een deel van het omliggende gezonde hersenweefsel. Dat heeft mijn zicht blijvend aangetast. Ik zie in beide ogen nog maar de helft van mijn gezichtsveld. Ik was ook gedesoriënteerd en helemaal verward door de medicatie tegen epilepsie. Terug thuis wilde ik bijvoorbeeld mijn kousen gaan halen in de kelder of mijn eten opwarmen op de radio.

Revalidatie was ongetwijfeld noodzakelijk?

Ik ging maandenlang twee keer per week naar de kinesist en twee keer per week naar Revalidatieziekenhuis Inkendaal, een fantastische plek! Daar werkten we intensief aan het cognitieve – onthouden, kleuren, kaarten, gezelschapsspellen spelen – en het fysieke – parcours afleggen en sporten. Met hulpmiddelen en vooral veel geduld leerde ik opnieuw omgaan met dagelijkse handelingen. Voorleessoftware op mijn computer of telefoon bleek een grote hulp. Na negen maanden kon ik terug aan de slag op mijn job.

In oktober 2023, na heel wat positieve controles, kreeg je slecht nieuws: de hersentumor was terug.

Twee jaar lang bleven alle controles positief, iets wat uitzonderlijk is bij een glioblastoom. Daarna keerde de tumor terug en kreeg ik de kans om deel te nemen aan een klinische studie in het UZ Brussel. Daar combineerden ze verschillende innovatieve en baanbrekende behandelingen, waaronder lokale immuuntherapie. Dankzij die aanpak ben ik vandaag, meer dan 4,5 jaar na mijn eerste diagnose, nog steeds hier. Ter vergelijking: bij een standaardbehandeling bedraagt de gemiddelde levensverwachting bij een glioblastoom slechts 12 tot 15 maanden. In september 2024 kreeg ik helaas voor de derde keer te horen dat de tumor terug was. Een nieuwe operatie was deze keer niet mogelijk. Ik kreeg opnieuw immuuntherapie, chemotherapie en bestraling. Deze behandelingen houden mijn situatie momenteel stabiel. In juli van dit jaar zal alles weer geëvalueerd worden.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Mijn vrouw, zoon en dochter leven al 4,5 jaar in onzekerheid, alsof er een zwaard van Damocles boven onze hoofden hangt. Toch zijn we er beetje bij beetje aan gewend geraakt. Deelname aan klinisch onderzoek heeft ons vooral hoop gebracht op nieuwe behandelingen en extra tijd. Dat geeft ons de kans om als gezin herinneringen te maken. We koesteren bewust de mooie momenten met ons viertjes.