Verder met je leven na een langdurige ziekte

Te snel te veel hooi op de vork nemen. Of net bang zijn om de draad weer op te pikken. Het zijn veel voorkomende valkuilen voor mensen die lang buiten strijd waren door een ziekte.

Het succesvolle einde van een medische behandeling betekent niet automatisch dat alles van de baan is. Veel patiënten willen er meteen weer invliegen. Ook hun omgeving gelooft vaak dat ze als vanouds meteen kunnen meedraaien. Emotioneel kan dat zwaar tegenvallen. “Dat deel van het verwerkingsproces begint in veel gevallen pas na afloop van de medische behandeling. Het is belangrijk om het niet te negeren of over te slaan”, weet Titia Dergent, psychologe bij ZNA Middelheim (Antwerpen).

Zij werkt mee aan Herstel en Balans, een gespecialiseerd revalidatieprogramma dat ex-kankerpatiënten helpt om hun leven weer op het juiste spoor te krijgen. Het programma draait voor twee derde om fysieke revalidatie en een derde om emotioneel en psychisch herstel zoals stresshantering, omgaan met vermoeidheid, chemobrain, enz. Behalve in ZNA Middelheim wordt het programma ook aangeboden in het UZ Brussel (Jette) en het Virga Jesseziekenhuis (Hasselt).

Genezen is een dagtaak

“Tijdens de medische behandeling worden kankerpatiënten voor een groot stuk geleefd. Genezen is vaak een dagtaak. Wanneer dat proces eindigt, kan dat onzekerheid teweeg-brengen. Er komt ineens meer tijd vrij om echt stil te staan bij wat hen is overkomen. De ene verwerkt dat al tijdens of meteen na de behandeling. Anderen beleven die fase pas twee tot drie jaar na de therapie. Regelmatig zie ik mensen die het dan plots lastig krijgen omdat ze die verwerking hebben overgeslaan. Wij helpen mensen om op een meer gestructureerde manier stil te staan bij wat hen is overkomen en te leren hoe ze daarmee om kunnen gaan.”

Doe wat voor jou werkt

Lang niet iedereen heeft hulp nodig bij de terugkeer naar het normale leven. Maar wie voelt dat het niet gaat, doet er wel goed aan om snel steun te zoeken. Dat verhoogt de kans op herstel. “Wij hebben geen kant-en-klaar draaiboek waarmee we iedereen een vlotte retour richting maatschappij kunnen bezorgen. De behoeften zijn individueel erg verschillend. Heel wat mensen hebben er nood aan om nog regelmatig langs het ziekenhuis te passeren en langzaam de bezoeken af te bouwen. Een herkenbare reactie na een lange periode van intensieve medische begeleiding. Anderen willen deze plaats liefst zoveel mogelijk mijden. Ons advies is: doe wat voor jou werkt.”

Leer je eigen grenzen kennen

Wat is teveel? Wat is te snel? “De lat ligt niet voor iedereen gelijk. De ene persoon kan meteen aan de slag, voor een ander is dat veel te vroeg. Sommigen blijven zelfs tijdens hun behandeling hun job uitvoeren. Voor anderen lukt het niet meer. Dat is een persoonlijke beslissing. Belangrijk bij een geslaagde terugkeer is dat je opnieuw je eigen grenzen leert kennen. Zowel fysiek, cognitief als emotioneel. Door de ziekte en de behandeling liggen die niet meer op het oude niveau.

Kies je eigen tempo

Maar je nieuwe grenzen aftasten is een hele opgave. Veel mensen voelen zich op dat moment beter en energieker. Ze willen niets liever dan zoveel mogelijk ondernemen. Op dagen dat ze zich lekker voelen gaan ze dan nog een tandje bijsteken. Nadien zijn ze compleet uitgeteld. Vandaar dat we aanraden om stapsgewijs en op je eigen tempo je actieve leven weer op te bouwen. Bescheiden beginnen en telkens wat meer plannen.”

Leer van lotgenoten

De emotionele en fysieke veranderingen brengen vaak angst en stress mee. “Je wil dat je lichaam weer reageert zoals vroeger maar dat is niet het geval. Dan volgt een soort strijd waarmee veel mensen worden geconfronteerd wanneer ze weer in het gewone leven stappen. Je kan deze situatie onder meer aanpakken via stresshanteringstechnieken. Erover praten en merken dat heel wat lotgenoten diezelfde ervaring delen, is ook een opsteker.”

Terug naar huis

Opnieuw gaan werken is niet voor iedereen mogelijk. Bij sommige chronische aandoeningen zoals een ernstige beroerte of een verlamming, is terugkeren naar huis het eerste doel. “De psychologische begeleiding start niet aan het eind van de behandeling maar al tijdens de fysieke revalidatie. Zowel de zieke als zijn familie krijgen hulp aangeboden”, legt psychologe Julie De Maertelaere (ZNA Middelheim) uit. “Sommige mensen krijgen vrij snel greep op de situatie en weten zich te organiseren, maar dat is niet altijd evident. De stap naar huis voorbereiden doe je best in fasen. De eerste keer een halve dag, dan een hele en vervolgens een weekend. Zo krijg je een goed inzicht in wat je nog kan, waar de valkuilen zijn en hoe je die kunt aanpakken. Evidente dingen zoals de trap opgaan maar ook onverwachte kleine activiteiten zoals aardappelen schillen.

Er zijn mensen bij wie zo’n terugkeer grote angst inboezemt. Ze voelen zich veiliger in het ziekenhuis en trachten de stap naar huis uit te stellen door bijvoorbeeld te weinig te oefenen. Dat proberen we op te vangen door hen praktisch voor te bereiden op thuissituaties om zo de angst te overwinnen. Wie emotioneel geblokkeerd zit, zal ook fysiek minder goed revalideren.”

Verdrietig zijn mag

Partners en kinderen spelen bij de terugkeer een belangrijke rol. “Vaak stellen ze zich te beschermend op. Ze zetten de zieke partner volledig op non-actief zodat die zich zelfs gaat vervelen. Correcte informatie over wat iemand nog wel en niet meer kan, kan dat opvangen. Gevoelens van verdriet om wat je kwijt bent, steken vaak de kop op. Dat is heel normaal en voor dat soort rouwproces moet ook ruimte zijn. Partners of kinderen overstemmen dat soms met boodschappen als ‘maar je kan toch nog dit en dat. Je moet vechten en positief blijven’. Ja, maar er mag ook best verdriet zijn. Een perfect gezond signaal. Net de mensen die verdriet uiten, zijn volop bezig met hun herstelproces.”

Zoek zelf contact

sociale relaties nieuw leven inblazen loopt niet altijd vanzelf. “als je merkt dat sommige vrienden zich ongemakkelijk voelen bij de situatie, kan je dat opvangen door zelf contact op te nemen en aan te geven wat je nog wel en niet meer samen kan doen. ook de partnerrelatie verandert. in plaats van man en vrouw worden ze meer hulpverlener en patiënt. hulp zoeken kan die situatie doorbreken. zo hou je tijd over om ook als koppel nog leuke dingen samen te doen.”

KARI VAN HOORICK

Het is een hele geruststelling als je je op het werk niet sterker hoeft voor te doen dan je je voelt.