Verder met je leven na kanker

De draad van je leven weer opnemen na kanker, een ongeluk of een aanslag, is lang niet evident. Soms bemoeilijken psychologische problemen – vaak omschreven als het overleverssyndroom – het verwerkingsproces.

Nu en dan verloopt een herstel niet zoals verhoopt. “Een paar jaar geleden stelden artsen bij papa longkanker vast”, vertelt Camille. “De diagnose kwam keihard aan, maar gelukkig werd de kanker in een vrij vroeg stadium ontdekt. Er werd een longkwab weggenomen, gevolgd door een zware behandeling, waarna de ziekte uiteindelijk wegbleef. Maar daarmee waren de problemen niet van de baan: papa was dan wel genezen van kanker, hij was niet meer de man die hij vroeger was. Hij was uitgeblust, zwijgzaam, neerslachtig, had in niets plezier. Hij begon zelfs terug te roken, iets wat in zijn toestand neerkwam op zelfmoord. Dat zag ik trouwens niet verkeerd: de kanker kwam terug.”

Het einde van de tunnel

In normale omstandigheden zit je brein goed in elkaar: je weet dat je sterfelijk bent, maar je slaagt erin om daar in het dagelijks leven abstractie van te maken. “De meeste mensen weten perfect de illusie in stand te houden dat ze nog heel wat jaren te gaan hebben. Sterven, dat is iets voor later”, benadrukt Isabelle Merckaert, klinisch psycholoog aan het Centrum voor psycho-oncologie van het Jules Bordet Instituut. “En ze hebben geen ongelijk: we weten niet wanneer we het tijdelijke voor het eeuwige zullen wisselen. Die houding stelt ons in staat om min of meer zorgeloos te leven, plannen te maken, door te blijven gaan met leven.”

Soms lukt het niet meer om dit mentale trucje vol te houden, bijvoorbeeld wanneer er een ernstige aandoening wordt vastgesteld. “De ziekte drukt je met je neus op de feiten: je lichaam kan je op elk moment en zonder waarschuwing in de steek laten”, licht de psychologe toe. “Dat is nog het meest het geval bij kanker, een aandoening die vaak wordt vastgesteld op een moment dat je weinig of geen symptomen hebt.” Met andere woorden: je wordt rechtstreeks geconfronteerd met de angst voor de dood. Plots wordt sterven iets tastbaars. Een gevoel dat vaak naar de achtergrond wordt verdrongen zolang de behandeling duurt. Een kankerpatiënt ervaart de behandeling als een tunnel: ze slorpt alle aandacht op. Maar eens de behandeling ten einde, steekt de angst opnieuw de kop op. En kan ze de vorm aannemen van psychologische stoornissen die worden aangeduid met de term overleverssyndroom of syndroom van Lazarus. Hoewel er bij kanker nog maar weinig onderzoek naar gebeurd is, is de lijst met mogelijke symptomen lang. En de intensiteit kan sterk variëren: van schuldgevoelens – omdat je de ziekte hebt overleefd en anderen het niet hebben gehaald, of omdat je je familie tot last bent – tot depressie, apathie, een blijvend beklemd gevoel, een permanente angst dat de ziekte zal terugkomen of verder evolueren.

Geen ontkomen aan

“In de oncologie zien we niet zo vaak patiënten die kampen met een extreme vorm van overleverssyndroom. Wel hebben mensen die de ziekte hebben doorgemaakt en hun behandeling achter de rug hebben, psychologische problemen. Want hoewel alles achter de rug is en ze blij zouden moeten zijn dat ze het hebben overleefd, zitten ze vaak met gemengde gevoelens, ergens tussen opluchting en het besef dat ze dood hadden kunnen gaan.” Het is een periode die heel dubbel voelt, met veel mooie ervaringen, maar met ook minder prettige emoties zoals ongerustheid, neerslachtigheid...

Op zich niet iets om je erg ongerust over te maken. De fase die je doormaakt is in zekere zin zelfs een must om je te kunnen aanpassen aan een leven dat nooit meer helemaal hetzelfde zal zijn. “Zolang deze gevoelens komen en gaan, en beperkt blijven in de tijd, is dit een normaal proces. Je plooit je nu en dan terug op jezelf en je bent soms bang dat de ziekte opnieuw de kop opsteekt, maar dat belet je niet om op andere momenten druk bezig te zijn en plezier te maken met vrienden of familie.” Het wordt pas problematisch wanneer deze gevoelens dag in dag uit aanwezig zijn, je nooit loslaten, en gepaard gaan met een negatief zelfbeeld, slaapstoornissen enz.

Dan kan de situatie ontsporen en kan het je verhinderen om je leven, je werk, je hobby’s weer op te pikken. Psychologische hulp is dan echt nodig. “Maar heb je geen sprankeltje fut meer, dan zal je doorgaans pas in een heel laat stadium hulp zoeken”, waarschuwt Isabelle Merckaert. “Hier is dan ook een belangrijke rol weggelegd voor de familie en de vrienden: zij kunnen het onderwerp aankaarten en mee hulp zoeken. Want hoe eerder je probleem wordt aangepakt, hoe makkelijker het is om er komaf mee te maken en hoe groter de kans dat je er al bij al weinig aan overhoudt.”

Gered en toch ongelukkig

Het overleverssyndroom treft patiënten die zwaar ziek zijn geweest, maar komt vooral en ook intenser voor bij mensen die na een ongeluk of incident nipt aan de dood zijn ontsnapt. De aanslagen van Brussel in 2016 maakten dit op pijnlijke wijze duidelijk: tal van mensen ontsnapten op het nippertje of raakten ernstig gewond maar overleefden en werden bruusk geconfronteerd met hun eigen sterfelijkheid. “De symptomen waaraan ze lijden, zijn gelinkt aan posttraumatische stress”, meent criminologe en EMDR-therapeut Nathalie Conti, die een aantal slachtoffers begeleidt.

“Ik kleef niet graag een etiket op een stoornis, maar in dit geval lijkt het syndroom van Lazarus het meest aangewezen. In de Bijbel staat dat Lazarus dood was, maar opnieuw tot leven wordt gewekt. Dat is hier ook het geval: deze mensen hebben de dood in de ogen gekeken – ze hebben iets meegemaakt dat je normaal niet meer kan navertellen – en kwamen daarna bruusk weer in de samenleving terecht. Maar na die traumatische ervaring voelen ze zich compleet onthecht, alsof ze met één been in het leven staan en met het andere niet meer. Ze zijn niet langer wie ze voordien waren: hun hele leven is ontwricht, hun overtuigingen liggen aan flarden.”

De ernst van de stoornis hangt niet noodzakelijk samen met de ernst van het voorval, weet Nathalie Conti. “Hoe meer fysieke letsels en hoe directer het contact met de dood, hoe intenser de stoornis. Toch kan enkel het idee dat men ternauwernood aan de dood is ontsnapt al volstaan. De aanslagen hebben heel wat mensen diep geraakt.” Gelukkig krijgen de meesten, dankzij een intern mechanisme, vroeg of laat hun veerkracht terug. “Maar in de ernstigste gevallen voelen slachtoffers niet dat ze leven: hun brein heeft de dood ervaren en het schokeffect in de hersenen is dermate intens dat hun emoties en gewaarwordingen geblokkeerd zijn. Dan functioneer je op automatische piloot, maar ben je ook voortdurend op je hoede.”

Muur van onbegrip

Als je permanent op je hoede bent, kan je last krijgen van nachtmerries, hallucinaties en flashbacks – je herbeleeft het incident dan tot in de kleinste details en met al je zintuigen. “Ik ben ooit met een patiënt naar de luchthaven teruggegaan. Hij rook daar nog altijd de geur van verbrand ijzer, van bloed dus”, herinnert de criminologe zich. Dergelijke stoornissen behandelen is uitermate moeilijk, vooral omdat de betrokkene zich vaak onbegrepen voelt – zelfs door de andere slachtoffers, want elke ervaring is uniek – en kampt met schuldgevoelens. “Als slachtoffer hebt je de indruk dat je niet mag klagen, omdat je nog leeft, omdat je gered bent of omdat anderen zwaarder gewond zijn dan jij.”

Na de aanslagen in Brussel wisten heel wat slachtoffers en hun familie, maar ook professionele hulpverleners, zich geen raad met dit syndroom. “Het ligt dan ook erg ingewikkeld. Toch is het cruciaal dat je opnieuw aansluiting vindt bij het leven en bij je omgeving. Voor de familie is het slopend en erg delicaat. Zij moet immers blijk geven van enorm veel empathie, tederheid en welwillendheid.” Pas dan kan je als betrokkene de bladzijde omslaan. Maar vergeten doe je het voorval nooit.