Rester actif malgré la sclérose en plaques

Parce que la sclérose en plaques peut provoquer des symptômes très variés, les témoignages des patients sont également très diversifiés.

Dans notre pays, on estime qu’environ 13.500 personnes vivent actuellement avec la sclérose en plaques (1 sur 1000). La sclérose en plaques est une maladie chronique incurable du système nerveux central, caractérisée par une inflammation qui entraîne une détérioration des fibres nerveuses et de leur gaine (myéline). Cette inflammation empêche le cerveau de remplir correctement certaines fonctions. En conséquence, vous pouvez ressentir toutes sortes de symptômes, par exemple aux yeux, lorsque vous bougez ou parlez. En raison de la nature de la maladie, les personnes atteintes de SEP sont confrontées à toute une série de symptômes visibles et invisibles, mais surtout variables. C’est pourquoi la SEP est parfois appelée la maladie « aux 1000 visages ». La maladie est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Il semble que les femmes soient 2 à 3 fois plus touchées que les hommes.

Licenciement

En matière d’emploi, un diagnostic de SEP est souvent lourd de conséquences. En raison de changements physiques, d’une fatigue importante, d’absences régulières..., les personnes atteintes de SEP peuvent, au fil du temps, voir leurs tâches et responsabilités professionnelles changer au point de ne plus être en mesure de les assumer. Pour beaucoup, c’est difficile à vivre, car un emploi procure un revenu régulier. C’est d’autant plus important qu' »être malade coûte de l’argent ». En outre, dans notre société, le travail joue également un rôle crucial pour l’autonomie de la personne, le développement personnel et le maintien ou l’élargissement des contacts sociaux. Par crainte d’être licenciés, certains dissimulent leur diagnostic, ce qui les conduit à s’isoler (socialement) ou à s’épuiser mentalement. Aujourd’hui, 10 à 15 ans après le diagnostic, seul un quart des personnes atteintes de SEP sont encore actives sur le marché du travail.

Emplois adaptés

L’association de patients tente d’aider les personnes atteintes de SEP à rester plus longtemps au travail, que ce soit grâce à un emploi adapté ou non. Elle encourage aussi les personnes qui ont cessé de travailler. Leur moto: tout le monde peut rester actif dans la société à sa manière. Nombreux sont ceux qui travaillent comme bénévoles dans une association, un hôpital ou pour la ligue contre la SEP, par exemple. Il s’agit là d’un aspect crucial et toute forme de bénévolat est extrêmement précieuse.

Accompagnatrice sociale/assistance à la jeunesse

Travailler avec la sclérose en plaques est possible, atteste Krista. « Je travaille en tant qu’accompagnatrice sociale dans le cadre d’une aide à la jeunesse et mon employeur reçoit une prime grâce à moi. Il l’utilise pour me soutenir et rendre les tâches moins exigeantes. Par exemple, je dois surveiller moins d’enfants et quelqu’un prend en charge mes tâches physiques. Grâce à ce soutien, j’espère pouvoir continuer à travailler plus longtemps. L’assistante sociale de la Ligue flamande de la SEP m’a fait savoir que mon employeur pouvait demander la prime et m’a expliqué comment la demander. C’est une bonne chose qu’elle me l’ait dit, car sinon je n’aurais même pas su que cela existait. »

Thalia (48 ans) a également pu continuer à travailler en tant qu’assistante administrative après son diagnostic. « J’ai appris à vivre avec mes propres limites, même si je n’ai pas complètement accepté ma maladie. Ma famille, mes amis et mes collègues s’y sont habitués. Mon employeur a adapté le lieu de travail sans problème pour que je puisse continuer à travailler à temps partiel. Ils me voient comme Thalia et non comme une personne impuissante en fauteuil roulant. Il m’est donc beaucoup plus facile de poursuivre ma vie aussi normalement que possible ».