© Getty Images/iStockphoto

Als de diagnose ‘dementie’ valt: duidelijkheid lucht op

Van verwoestend tot opluchting. Een diagnose als dementie gaat gepaard met een rollercoaster aan uiteenlopende emoties. De therapie bij dementie is beperkt. Toch blijkt weten wat er aan de hand is erg zinvol.

Tussen dat eerste aarzelende niet-pluis-gevoel en een raadpleging bij de huisarts liggen al gauw enkele maanden tot een jaar. “Er zijn de klassieke klachten, zoals geheugen- of taalproblemen en een veranderd ruimtelijk inzicht. Maar de ziekte kan zich ook uiten via gedragsveranderingen, zoals onaangepaste sociale reacties, verlies van empathie, onverschillig of ontremd gedrag, lusteloosheid. Die worden niet altijd meteen met dementie geassocieerd, terwijl ze voor bepaalde vormen toch heel typisch zijn. Zeker bij wat jongere mensen linkt men deze klachten vaak eerder aan een burnout of depressie dan aan dementie”, legt ouderen- en neuropsychiater prof. dr. Mathieu Vandenbulcke (UZ Leuven) uit.

Gemiddeld ligt er twee jaar tussen de eerste symptomen van de dementie en de diagnose.

Parcours van de diagnose

In de geheugenkliniek pakken ze die zoektocht multidisciplinair aan. Nieuwe technieken zorgen ervoor dat de opsporing van dementie vandaag een stuk accurater en sneller gebeurt. “Het diagnosetraject verloopt volgens een watervalsysteem. We starten met het grondig in kaart brengen van de hele ziektegeschiedenis op basis van de informatie van zowel de patiënt als zijn familie. Wat we vaak horen bij Alzheimer is dat mensen al een poos merken dat hun partner ‘aan het stilvallen is’. Iets wat op dat moment niet aan dementie wordt gelinkt, maar achteraf wel in dat plaatje past. Op basis van al die veranderingen kunnen we dan concrete aanwijzingen vinden in de richting van dementie, of niet. Tegelijk voeren we ook een eerste cognitieve screening uit. Via verschillende testen gaan we na op welk niveau het geheugen, de concentratie en de taalfuncties functioneren. Wijken die te veel af van de norm, dan gaan we weer een stap verder”, beschrijft prof. Vandenbulcke.

Beeldvorming

Beeldvorming van de hersenen is de volgende etappe. Aan de hand van een MRI-scan sporen de artsen bepaalde kenmerken op die gelinkt zijn aan vormen van dementie. “Vroeger diende beeldvorming vooral om andere zaken uit te sluiten, zoals een tumor. Nu kijken we specifiek naar een mogelijke afname van de geheugenstructuur in de hersenen.”

Vervolgens voert de neuropsycholoog een zeer uitgebreid onderzoek naar een waaier van cognitieve functies. Bij deze testen met pen en papier of op de computer krijgt de patiënt opdrachten waarmee onder meer naar het geheugen, redeneervermogen, de complexe aandacht, woordvinding en taalbegrip, ruimtelijk inzicht, objectherkenning, emotieherkenning en sociaal functioneren wordt gepeild. “Die testen zijn belangrijk om wat we zien op de beeldvorming, bv. een afname van de geheugenstructuren, te toetsen aan de realiteit. We vergelijken de resultaten van dat neuropsychologisch onderzoek ook met de scores van gezonde leeftijdsgenoten met een gelijk opleidingsniveau (de normgroep). Zo kunnen we de prestaties in het juiste perspectief plaatsen.”

Vaak brengt de diagnose rust omdat ze de bevestiging is van wat de patiënt al langer vermoedde.

Een bloedonderzoek komt eraan te pas om mogelijk andere oorzaken te checken. “Want ook een tekort aan bepaalde vitamines, bloedarmoede, diabetes, schildklieraandoeningen enz. kunnen gepaard gaan met cognitieve problemen, zonder dat er dan sprake is van dementie. Andere mogelijke oorzaken worden eveneens gecontroleerd, zoals slaapapneu, wat kan leiden tot cognitieve problemen.”

De resultaten van al die onderzoeken volstaan soms voor een duidelijke diagnose. In andere gevallen is het beeld minder eenduidig. “Zien we op de scan bijvoorbeeld een lichte volumeverandering van de geheugenstructuur, maar onvoldoende om uitsluitsel te geven, dan speuren we verder.”

Eiwitophopingen

Functionele beeldvorming waarbij een SPECT- of PET-scan wordt genomen, levert nog meer gedetailleerde herseninformatie op. “De patiënt krijgt een licht radioactieve stof ingespoten, die door verschillende delen van de hersenen wordt opgenomen. Deze stof is een gevoelige maat voor de activiteit van hersendelen zoals het geheugen. Actieve delen lichten meer op dan de minder actieve.” Soms is het resultaat echter niet specifiek genoeg om uit te maken of het nu om Alzheimer of een andere neurodegeneratieve ziekte gaat.

“Bij zo’n twijfelgeval is een nieuwe PET-scan aangewezen die eiwitophopingen in de hersenen opspoort. Dit amyloïde is immers de ziekteverwekker bij Alzheimer. Ook via een ruggenprik kan trouwens de aanwezigheid van dit eiwit in het hersenvocht worden nagetrokken. Deze heel specifieke tests worden uiteraard enkel uitgevoerd als er twijfel is over een exacte diagnose.”

Welk type?

“Een precieze diagnose heeft wel degelijk een meerwaarde”, benadrukt prof. Vandenbulcke. “Zo weet de patiënt en zijn familie wat er precies aan de hand is en welk verloop ze ongeveer kunnen verwachten. Elke vorm van dementie geeft andere klachten. Zo zijn bepaalde gedragsproblemen inherent aan frontotemporale dementie, maar niet aan Alzheimer. Gedragsproblemen kunnen dan bijvoorbeeld wijzen op andere onderliggende oorzaken, die misschien wel behandelbaar zijn. Daarnaast verschilt ook de aanpak van de ziekte naargelang het om frontotemporale of vasculaire dementie, Alzheimer of andere vormen gaat.”

Weten geeft zekerheid

Maar wat levert het je als patiënt op om te weten dat je aan een ziekte lijdt die ongeneeslijk is en waarvan het verloop min of meer vaststaat? “Zoeken naar wat er misgaat, gaat gepaard met angst en veel onzekerheid. Zodra de diagnose er is, hoe verwoestend ook, merken we dat de meeste patiënten opgelucht zijn. Het geeft hen ergens rust en zekerheid. Meestal valt de diagnose ook niet uit de lucht, maar is ze de bevestiging van een vermoeden dat al langer bestond.” Ook de partner krijgt houvast en kan meer begrip opbrengen. Hij/zij weet nu zeker dat het veranderde gedrag niet aan hem/haar ligt, maar aan de ziekte. Dat neemt onterechte schuldgevoelens weg.

“Tijdens het diagnosegesprek bieden we meteen een vangnet, een actieplan zeg maar, waarbij medicatie wordt opgestart, maar ook de mogelijke ondersteuningsmaatregelen worden besproken. In de praktijk merken we dat de periode net na de diagnose richtinggevend is voor de verdere progressie. Als we merken dat de achteruitgang zich tijdens het eerste jaar begeleiding sterker doorzet, dan is de prognose minder goed dan wanneer iemand min of meer stabiel blijft.”

De diagnose biedt ook kansen om tijdig allerlei zaken te plannen. “Dat kan heel breed gaan: van zorgplanning, over het regelen van een voorziening, tot een wilsbeschikking.” Patiënten krijgen ook de kans om deel te nemen aan wetenschappelijke studies. “Dat schept hoop en motiveert mensen. Het geeft hen het gevoel dat ze ook zelf iets kunnen ondernemen tegen de ziekte, misschien niet meer voor zichzelf, maar voor de toekomstige generaties.”

Stempel

Keerzijde van de diagnose is dat de term dementie nog altijd een stempel drukt. Mensen met dementie worden vaak niet meer voor vol aanzien. De omgeving richt zich tot de partner, terwijl de patiënt er zelf bijstaat. “Dat komt omdat buitenstaanders nog onvoldoende weten wat de ziekte inhoudt of enkel het beeld van de laatste fase van dementie kennen. Iedereen kiest natuurlijk hoe hij/zij met die diagnose omgaat, maar toch merk ik bij mijn patiënten dat openheid veel meer voordelen biedt. Door het probleem langdurig te verzwijgen, wat zelfs binnen de familie soms nog gebeurt, ontstaan vaak net meer misverstanden en zelfs ruzies.”

Mensen met dementie en hun mantelzorgers ervaren ook geregeld dat ze door hun ziekte worden uitgesloten, minder bezoek of uitnodigingen krijgen. “Terwijl we uit onderzoek weten dat het net enorm belangrijk is dat je een sociaal actief leven blijft leiden, met nieuwe uitdagingen. Het stimuleren van die cognitieve netwerken door om te gaan met anderen beïnvloedt het ziekteverloop en de levenskwaliteit.”

Timing telt

De timing speelt een rol in het verwerkingsproces. “Een diagnose die te vroeg valt, nog voor er klachten zijn, is vandaag niet aangewezen. We krijgen al eens vragen naar zo’n presymptomatische diagnose, maar zolang er geen behandeling is die de oorzaken aanpakt, biedt dit geen meerwaarde. Er bestaan effectief al technieken om in een pril stadium eiwitneerslag in de hersenen te detecteren. Maar dat betekent niet dat dit altijd tot dementie leidt, laat staan dat we kunnen voorspellen wanneer de ziekte zal uitbreken. Volgend jaar? Of pas als je 90 bent? Vandaar dat dit niet zinvol is.”

‘BLIJ DAT IK HET WEET’

‘Zo’n twee jaar geleden viel de diagnose Alzheimer, maar eigenlijk is het begonnen toen ik nog op school werkte, waar ik als ingenieur uiteenlopende opdrachten uitvoerde. Ik merkte dat ik hoe langer hoe meer het overzicht verloor. Taken raakten vergeten, ik kreeg moeite om vergaderingen te volgen en in mijn verslagen slopen fouten. Het besef groeide dat er iets grondig verkeerd liep bij mij. Ik had ook weinig energie meer, liet plots een kopje koffie vallen of verloor mijn evenwicht.

Na een onderzoek kwam Parkinson uit de bus. Maar mijn vrouw en ik voelden dat dit niet het volledige plaatje kon dekken van wat mij allemaal overkwam. Aanvankelijk zwegen we hierover tegen elkaar. Tot de neuroloog bevestigde dat er meer aan de hand kon zijn en vroeg of we het wilden weten. We hebben meteen ingestemd, voor onszelf en voor onze kinderen.

Toen enkele maanden later het woord Alzheimer viel, leek het alsof de bodem onder onze voeten werd weggeslagen. Voor mijn vrouw en mij kwam dat toch onverwacht. Dat we meteen goed werden opgevangen door het medisch team heeft geholpen. Vrij snel heb ik het ook kunnen aanvaarden. Tegelijk heb ik beslist om mijn kop niet in het zand te steken, maar te proberen zo normaal mogelijk voort te leven. Dat lukt vrij goed. Sinds ik het weet, zet ik mijn hersenen zoveel mogelijk aan het werk. Kaart spelen, boeken lezen, apps met quizvragen beantwoorden,... Ik heb het gevoel dat het helpt, want op de jaarlijkse testen blijf ik stabiel presteren.

Ondanks alles ben ik blij dat ik de diagnose ken. Ik besef waar ik voor sta en ik kan me daar min of meer op voorbereiden en erover praten. Zonder diagnose zou heel veel onverklaard zijn gebleven in mijn leven. Dat zou mij pas angst aanjagen. Ook mijn vrouw en kinderen begrijpen wat er nu speelt wanneer het eens wat minder goed loopt. Mijn toekomst en laatste wilsbeschikking hebben we tijdig en samen met de kinderen gepland. Dat geeft mij gemoedsrust.

Ik kom bewust met mijn ziekte naar buiten, omdat ik het belangrijk vind om te tonen dat mensen met Alzheimer nog meetellen en best nog veel kunnen. Sommigen nemen je niet meer au sérieux. Er zijn zelfs vrienden die weigeren over mijn dementie te spreken. Anderen reageren erg positief en zijn geïnteresseerd in hoe ik ermee omga. Dat heeft al tot mooie ontmoetingen geleid.’

Partner Content