Vivre avec une greffe de foie: “J’ai vécu un thriller médical!”
Erwin Cosijns a vécu un thriller médical qui a débouché sur une transplantation hépatique absolument vitale pour lui. Chaque jour, il remercie son donneur en prenant grand soin du foie dont il a pu bénéficier.
«Vivre avec un organe transplanté est un immense bouleversement tant au niveau physique que psychologique. On y est préparé grâce au suivi des médecins et aux séances avec un psychologue spécialisé», raconte Erwin Cosijns, 61 ans, à qui on a greffé un foie il y a sept ans.
« Je pensais être en parfaite santé jusqu’au jour où je suis tombé dans le coma. Le diagnostic est tombé: j’étais atteint d’un cancer du foie à un stade avancé et aucun traitement n’était possible. Comme aucun réseau nerveux ne passe par le foie, je n’avais jamais eu de douleur, rien… Mon seul espoir? Une transplantation rapide!»
Zéro alcool
«J’ai réalisé une batterie de tests à l’hôpital ainsi qu’un contrôle psychologique pour vérifier que j’aurais la discipline de me plier à une sévère hygiène de vie pour le restant de mes jours. Ce qui signifie plus une goutte d’alcool, cesser de fumer etc. Après une semaine d’attente angoissante, j’ai reçu le feu vert. Entre-temps, ma santé a commencé à se dégrader. A cause de mon foie malade, je passais d’une crise rénale à un saignement d’estomac. Mon teint est devenu jaune, mes mains tremblaient et je souffrais de confusion mentale à cause des toxines qui s’accumulaient dans le foie. Je me sentais mourir à petit feu.»
Une renaissance
«Au bout de dix jours, j’ai reçu un coup de fil: j’allais bénéficier d’un don d’organe. Tout a été très vite. Sur la table d’opération le chirurgien m’a annoncé que le foie disponible n’était pas impeccable. Il fallait reporter l’opération. Le lendemain, une nouvelle occasion s’est présentée mais, là encore, annulation en dernière minute. A la fin de l’année, le médecin me donnait encore trois mois à vivre. Quelques jours plus tard, la greffe a enfin pu avoir lieu. J’ai eu le temps de faire mes adieux à ma femme et à ma fille, car dans ce type d’intervention il arrive que le nouvel organe ne prenne pas et qu’on ne survive pas à l’opération.»
Faire don de ses organes
En Belgique, tout le monde est donneur d’organe, à moins de préciser par écrit qu’on ne le souhaite pas. Mais dans la pratique, après un décès (soudain), les soignants demandent toujours la permission à la famille. Cela dit, prendre ce genre de décision dans un moment émotionnellement très dur n’a rien de facile. Donc, pour soulager vos proches, vous pouvez vous inscrire officiellement comme donneur d’organe: en ligne, auprès de votre administration communale ou chez votre médecin traitant.
Un sentiment de culpabilité
«Je me suis longtemps senti coupable à l’idée que quelqu’un a dû mourir pour que je puisse continuer à vivre. En en parlant avec la psychologue et avec des proches de donneurs d’organe, j’ai compris que les donneurs veulent simplement aider un patient qui a besoin d’une greffe.»
Après une lourde revalidation physique, la vie d’Erwin a changé pour de bon. Il était exclu qu’il retourne travailler. Aujourd’hui, il est actif au sein d’un groupe d’entraide et de soutien à des patients greffés ou en attente d’une greffe. «La vie ne reprend pas simplement son cours, elle change du tout au tout! Chaque jour, à la même heure, je dois prendre mes immunosuppresseurs pour éviter tout risque de rejet. Une demi-heure de retard et tout peut être remis en question ! Je dois absolument éviter certains aliments. A cause de cette baisse d’immunité, je suis en permanence à la merci d’une infection. Dès que je sors de chez moi, je me tartine de crème solaire à haut indice parce que je cours un risque accru de cancer de la peau. Je devrai toute ma vie me plier à des batteries de tests. C’est comme cela que mon médecin a découvert, il y a quelques années, que mon corps commençait à rejeter le foie de mon donneur. Une cure de cortisone a permis d’éviter le pire mais, depuis lors, je vis avec cette angoisse.»
Un diabète
«Comme beaucoup de personnes dans mon cas, la greffe m’a valu de développer un diabète, si bien que je dois faire très attention à ce que je mange et m’efforcer de marcher 100 km par semaine. J’ai déjà réussi à perdre 20 kg et je profite bien plus de la vie qu’avant, quand je n’avais jamais le temps de faire du sport à cause de mon travail. Je me rends parfaitement compte que grâce au donneur, j’ai déjà bénéficié de six années de vie supplémentaires!»
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